 Als je kanker hebt, doe je soms “rare dingen”. Vanuit de wens om te ervaren dat er leven na de dood is en om emotionele blokkades te slechten, heb ik een reis met een plantmedicijn gemaakt. Deze wordt door inheemse stammen in onder meer Brazilië, Ecuador en Peru gebruikt en heeft zich over de wereld verspreid. In de westerse wereld wordt het onder de psychedelica geschaard. Het was een zeer bijzondere ervaring, die bijna niet te beschrijven is. Toch ga ik een poging doen om aan te geven hoe een en ander verliep, wat ik ervaren heb en hoe het mij veranderd heeft. Als je een plantmedicijn neemt, is het heel belangrijk om dat bij een betrouwbare organisatie te doen. Een vriend van mij had al eerder een reis gemaakt en was vol lof over de partij die hem begeleid had. Dat gaf vertrouwen. Aangezien hij graag een tweede reis wilde maken en een groepssessie pas eind november plaatsvond, besloten we voor een privésessie te gaan. Het contact met de organisatie verliep heel prettig en in mijn geval waren ze extra zorgvuldig bij de screening. Mijn ziektegeschiedenis plus de lijst van medicijnen en supplementen werd aan een natuurarts voorgelegd. Na wat kleine aanpassingen en een dieet van te voren was ik er klaar voor. Aangezien een dergelijke reis, naast veel mooie inzichten en ervaringen, ook heftig kan zijn, vond ik het heel spannend. Voor de reis moest je opschrijven wat je intenties waren en wat je los wilde laten. Er werd uitgelegd dat de plant je enerzijds geeft wat je nodig hebt en anderzijds wat je aan kunt. Linda, die ons begeleidde, legde uit dat ze op ons in zou tunen, dat ze wist waar we ons in onze reis zouden bevinden en dat ze het aan zou voelen, als we haar nodig hadden. Mijn denkende brein dacht gelijk: “Hoe dan?”, maar toch geloofde ik haar. Na een gebed en een chakra meditatie mochten we ons eerste glaasje, een soort bittere, koude thee, drinken. Maximaal drie keer kreeg je de gelegenheid om het plantmedicijn tot je te nemen. Ik hield het bij anderhalf. Tegen het einde van de chakra meditatie begon ik aan mijn reis. In eerste instantie zag ik allerlei mooie kleuren en patronen. Nieuwsgierig keek ik om me heen. Op een gegeven moment voelde ik de lokroep van inheemse volkeren. Ik voelde dat ze veel wijsheid bezitten en vroeg me af of zij de sleutel hebben om mensen zoals ik te genezen. Even later danste ik met de Indianen om een kampvuur. Vervolgens zag ik veel prachtige beelden van de natuur, onder meer van de echte reizen die ik tijdens mijn leven gemaakt heb. Allerlei mensen kwamen voorbij. Ik kon in hun schoenen staan, veel beter voelen en begrijpen waarom ze zijn zoals ze zijn en doen zoals ze doen. Hoe we op andere punten van een leercurve staan, maar altijd van elkaar kunnen leren. Ook begreep ik waarom mensen op een bepaald moment op mijn pad gekomen zijn. Dat allerlei gebeurtenissen en mensen met elkaar verbonden zijn. Dat toeval niet bestaat. Het gevoel “alles is goed zoals het is” kwam op. Ik begreep dat bepaalde mensen uit mijn leven verdwenen zijn om plaats te maken voor anderen met wie ik een grotere verbinding op zielsniveau heb. Ik voelde een diepe dankbaarheid voor de vele bijzondere mensen in mijn leven. Ik voelde veel liefde. Zoals sommigen van jullie weten heb ik twee fikse depressies meegemaakt. Dat beïnvloedt, deep down, je zelfbeeld. Tijdens de reis zag ik mezelf als Godin. Voor het eerst in mijn leven voelde, wist ik dat ik er echt mag zijn, met mijn mooie en minder mooie kanten. Ook bij anderen zag ik hun krachten en schaduwkanten. Bij sommige vrienden, kennissen en familieleden kreeg ik de boodschap om hen over mijn reis te vertellen, omdat zij ook baat zouden kunnen hebben bij dit plantmedicijn. Bijzonder was het ook om te ervaren dat emoties zoals boosheid en walging naast begrip konden bestaan. Het oordelen viel weg. Ik begreep hoe leed en verdriet door was gegeven via verschillende generaties. Alles was aanwezig: mooi en lelijk, licht en donker, vrijheid en beperking. Een aantal maanden geleden is de moeder van mijn vriend overleden. Op een gegeven moment zag ik haar tijdens mijn reis. Ze vertelde me dat het goed met haar ging, dat ze gelukkig was en dat er daar geen sprake was van pijn, verdriet of lijden. Heel bijzonder en voor mij de bevestiging dat er inderdaad leven na de dood is. Veel mensen die dit plantmedicijn gebruiken ervaren hoe het is om dood te gaan. Dit viel mij ook ten deel. Het was enorm heftig en bij tijden erg angstig. Toch had ik het idee dat ik het aankon. Als het heftig werd, kon ik terug gaan naar mijn ademhaling. Er kwamen veel emoties los. Ik heb heel veel pijn, verdriet en boosheid gevoeld. Veel tranen vergoten om uiteindelijk, aan het einde van de reis, los te kunnen laten. Als je zelf geen plantmedicijn gebruikt hebt, kan ik me voorstellen dat dit heel vreemd overkomt. Mij heeft het veel inzichten gegeven waar ik zeer dankbaar voor ben! Ik heb het idee dat ik fundamenteel veranderd ben. Ook dacht ik: “Waarom heeft niemand me dit eerder verteld?!?!” Ik denk dat het mijn leven in positieve zin beïnvloed had. Maar goed: beter laat dan nooit! Na deze ervaring heb ik me verder verdiept in plantmedicijnen. Er blijkt veel onderzoek naar gedaan te worden door gerenommeerde onderzoeksinstituten, zoals John Hopkins in de V.S. Graag deel ik onderstaand wat links en teksten voor degenen die hier verder over willen lezen. Hallucinogenic Drug Psilocybin Eases Existential Anxiety in People With Life-Threatening Cancer https://www.hopkinsmedicine.org/news/media/releases/hallucinogenic_drug_psilocybin_eases_existential_anxiety_in_people_with_life_threatening_cancer_ The Johns Hopkins group reported that psilocybin decreased clinician- and patient-rated depressed mood, anxiety and death anxiety, and increased quality of life, life meaning and optimism. Six months after the final session of treatment, about 80 percent of participants continued to show clinically significant decreases in depressed mood and anxiety, with about 60 percent showing symptom remission into the normal range. Eighty-three percent reported increases in well-being or life satisfaction. Some 67 percent of participants reported the experience as one of the top five meaningful experiences in their lives, and about 70 percent reported the experience as one of the top five spiritually significant lifetime events. “The most interesting and remarkable finding is that a single dose of psilocybin, which lasts four to six hours, produced enduring decreases in depression and anxiety symptoms, and this may represent a fascinating new model for treating some psychiatric conditions,” says Roland Griffiths, Ph.D., professor of behavioral biology in the Departments of Psychiatry and Behavioral Sciences and of Neuroscience at the Johns Hopkins University School of Medicine. He notes that traditional psychotherapy offered to people with cancer, including behavioral therapy and antidepressants, can take weeks or even months, isn’t always effective, and in the case of some drugs, such as benzodiazepines, may have addictive and other troubling side effects. In addition to experiencing changes in visual perception, emotions and thinking, most participants reported experiences of psychological insight and often profound, deeply meaningful experiences of the interconnectedness of all people. https://www.depressie.nl/behandeling/psilocybine In 2006 verscheen een artikel van Griffiths in psychopharmacology. Dit wordt gezien als de ‘doorbraak’ van hernieuwde interesse in psychedelica. Het doel van het artikel was om vast te stellen of er met psychedelica (psilocybine in dit geval) ervaringen konden worden opgewekt die geclassificeerd kunnen worden als ‘mystieke’ ervaring. Het onderzoek bestond uit een aantal vrijwilligers die geen ervaring hadden met psychedelica. De meest interessante conclusie was dat een mystieke ervaring kon worden opgewekt en dat degene die een mystieke ervaring hadden hier ook allerlei positieve veranderingen in hun gedrag en de manier waarop ze naar de wereld en zichzelf keken. Experiences of ‘Ultimate Reality’ or ‘God’ Confer Lasting Benefits to Mental Health https://www.hopkinsmedicine.org/news/newsroom/news-releases/experiences-of-ultimate-reality-or-god-confer-lasting-benefits-to-mental-health Can Drinking Ayahuasca Really Change Your Life? https://chacruna.net/drinking-ayahuasca-really-change-life/ A review of 28 ayahuasca studies found evidence of antidepressant and anti-addictive effects, as well as enhanced mood and cognition among long-term drinkers with no evidence of negative psychological or neurological effects. In the spiritual realm, a number of studies have reported profound spiritual experiences of drinkers, often associated with reoriented personal values and life direction. One large and detailed qualitative investigation identified profound spiritual impacts resulting in radical transformations of peoples’ lives. Common themes included new understandings of their personality and life, deeper appreciation of the divine and sacred, and reflections on and commitment to values, particularly personal responsibility, justice, and love.
Reacties
 Het is niet makkelijk om kanker te hebben. De behandelingen, onderzoeken en afspraken in het ziekenhuis kosten veel tijd. Het energieniveau van kankerpatiënten is vaak laag door chemo, bestraling, immunotherapie en medicijnen. Ook wordt deze regelmatig beïnvloed door emoties, zoals verdriet, boosheid of angst. Vaak kampen ze met lichamelijke beperkingen als gevolg van de ziekte en bijwerkingen van de behandelingen. De combinatie van het huishouden doen, voor de kinderen zorgen, blijven bewegen, de behandelingen, koken en (in sommige gevallen) werken kan dan een bijna onmogelijke opgave worden. Vaak vragen mensen met kanker geen hulp, maar dat betekent niet dat ze hier geen behoefte aan hebben. Vanwege het gebrek aan energie, al dan niet in combinatie met depressieve gevoelens, vinden veel kankerpatiënten het moeilijk om hun sociale netwerk te onderhouden of het initiatief te nemen om iets af te spreken. Op basis van de ervaringen van lotgenoten heb ik een top 30 lijst van dingen opgesteld waar mensen met kanker je dankbaar voor zullen zijn:
In mijn vorige blog beschreef ik de dingen die je beter niet kunt zeggen tegen een kankerpatiënt. Dingen die onbedoeld kwetsend kunnen zijn. In deze blog heb je kunnen lezen hoeveel liefde je ook kunt ervaren van mensen om je heen, als je ernstig ziek bent. Gek genoeg is mijn leven, ondanks momenten van verdriet, beperkingen en uitdagingen, rijker dan ooit. Naast mijn gezin heb ik veel vrienden, familieleden en kennissen aan mijn zijde. Hulp komt vaak uit onverwachte hoek. Er zijn prachtige, nieuwe vriendschappen ontstaan, onder meer met lotgenoten. Bestaande vriendschappen hebben zich verdiept. Mijn dochter is enorm zorgzaam en wijs voor haar leeftijd. Voor al deze liefde ben ik enorm dankbaar!  Afgelopen dinsdag ben ik samen met manlief naar Amsterdam getogen voor de uitslag van de MRI- en CT scan. Al om 7.30 moest ik bloed laten prikken. Als nummer 4 van die dag was ik snel aan de beurt. In tegenstelling tot de dagbehandeling waar men de laatste keer door een ader geprikt had, verliep de bloedafname hier vlekkeloos. Om 8.45 stond het gesprek met mijn oncoloog en neuroloog op de planning. Omdat ik niet meer wist bij welke poli we moesten zijn, logde ik in op mijn medisch dossier, waar ook de afspraken in staan. Wat betreft de poli kreeg ik geen uitsluitsel. Wel zag ik staan dat de uitslag van mijn scans al bekend waren in mijn dossier. Waar dat voorheen 14 dagen duurde, was het recentelijk verkort tot 7 dagen. Ik kon mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen. Als eerste keek ik naar de uitslag van de MRI-scan. Tot mijn opluchting was er nog steeds geen sprake van uitzaaiingen in mijn hoofd. Vervolgens was de CT-scan aan de beurt. Na 3 kuren was er sprake geweest van duidelijke krimp van het aantal en de grootte van de tumoren. Na 6 kuren was mijn situatie stabiel. Hoe zou het na 9 kuren zijn? Stiekem hoopten mijn man en ik heel hard op verdere krimp. Helaas was dat niet aan de orde. Net als de vorige keer was er sprake van stabiliteit. Beiden konden we in eerste instantie een teleurstelling niet onderdrukken.
Tijdens het gesprek met de oncoloog bleek dat zij de uitslag toch wel als een succes zag. Redelijk snel daarna kon ik de knop weer omzetten door mijn zegeningen te tellen. Ja, de uitslag had beter, maar ook veel slechter kunnen zijn. Gezamenlijk met de oncoloog hebben we besloten dat een chemo break van 3 maanden het beste is. Heerlijk om een paar maanden niet naar het ziekenhuis te hoeven! Mijn lichaam krijgt de kans om te herstellen, zodat ze beter datgene aan kan wat er allemaal nog aan komt. Goede uitslagen vier ik traditioneel met een "kankervriend". Even dacht ik: "Zal ik een half gebakje nemen?" Snel daarna dacht ik: "Hell no, dit is toch echt wel een heel gebakje waard. Let's Celebrate!" 🎂  Sinds maart ben ik bezig met chemo. De eerste 6 kuren, die bestonden uit Oxaliplatin, Capecitabine en Avastin, waren verreweg het zwaarst. Alhoewel de kuren 6 tot en met 9 een stuk beter te doen zijn, neemt de vermoeidheid wel behoorlijk toe. Ook heb ik last van het hand-voet syndroom. Niet zo erg als een lotgenoot die blaren op haar handen en voeten had, maar toch...
Maandag neem ik mijn laatste chemopillen en dan zitten 9 kuren erop. Die dag ga ik ook naar het AVL voor een MRI- en CT-scan. Vervolgens gaan mijn man en ik 15 oktober naar het ziekenhuis voor de uitslag. In principe was het de bedoeling om na 9 kuren te stoppen. Maar...als blijkt dat er sprake is van verdere krimp of een stabiele situatie bestaat de mogelijkheid om door te gaan. Eén stemmetje in mijn hoofd zegt: "Doe het nou, als de uitslag gunstig is. Je Moet er toch alles aan doen om de kanker zo lang mogelijk te bedwingen! Er zijn mensen die veel meer kuren hebben gehad dan jij met ernstigere bijwerkingen". De andere stem roept harder en zegt: "Je bent vaak zo moe, hebt het mentaal (even) zwaar. Kies nou voor kwaliteit van leven!" Een keuze maken blijft verdomde lastig. Ga je wel door, dan bestaat de kans dat de tumoren verder krimpen of m'n situatie langer stabiel blijft. Tegelijkertijd kan er resistentie van de chemo ontstaan. Neem je een pauze, kan de kanker weer groeien. Of niet, omdat hij vaak ook nog een tijd doorwerkt na het staken van de behandeling. Alhoewel ik eerst de uitslag - ik zou willen dat ik net als Warner Prevoo een half uur na de scans de uitslagen zou hebben - af zal wachten, ben ik er voor 80% uit dat ik een pauze wil. Even weer mijn lichaam en geest opladen lijkt me heel verstandig!  Veel mensen met kanker zijn geschokt door de dingen die vrienden, familie, kennissen en collega's tegen hen zeggen. De meeste van deze opmerkingen zijn niet rot bedoeld, maar kunnen hard aankomen. Vaak weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen en vinden onderwerpen als kanker en de dood lastig. Hoe goed bedoeld ook, sommige opmerkingen doen pijn, maken verdrietig, boos of geven stress.
Op basis van eigen ervaringen en die van lotgenoten in binnen- en buitenland heb ik een Top 40 opgesteld van dingen die je beter niet tegen een kankerpatiënt kunt zeggen: 1. Wat naar dat je deze vorm van kanker hebt, maar het had erger kunnen zijn. 2. Ik heb een aantal documentaires over kanker gezien en heb goed nieuws: kanker kan worden genezen met positiviteit. 3. Leef je nog? (bericht via What's App) 4. Dat is best een goede soort kanker om te hebben toch? 5. Maak je geen zorgen, het komt goed! 6. Chemo en bestraling zullen je de das om doen. Doe het niet! 7. Hoe kan dat nou: je ziet er helemaal niet ziek uit! 8. We gaan allemaal ergens dood aan. 9. Kanker is zoveel beter te behandelen dan 50 jaar geleden. Het is net als griep. 10. Wil je stoppen met ons bedrijf? Dat meen je niet! Jij kunt lekker thuis gaan zitten, maar ik heb die luxe niet. 11. Wat fijn dat je niet meer hoeft te werken. Je hebt zo'n leuk leven. Dat zou ik ook wel willen! 12. Mijn tante had ook kanker en is er dood aan gegaan. 13. Je moet veel rauwe groenten en fruit eten, ook altijd biologisch. 14. Mijn hond heeft ook kanker. 15. Vooral nu moet je elke dag leven alsof het je laatste is. 16. Je moet positief blijven en elke dag genieten! 17. Hoeveel tijd heb je nog? 18. Wat een rotziekte is kanker toch hè? Je bent nu schoon, maar kanker komt bijna altijd terug. 19. Dit is Gods manier om je geloof op de proef te stellen. 20. Als ik iets kan doen, dan moet je het laten weten. Gevolgd door de "silent treatment". 21. Je ziet er echt goed uit, je bent zoveel afgevallen. 22. Je moet Googelen op "Chris beat cancer". Hij is tegen alle verwachtingen in genezen. Dat kan jij ook! 23. Ik kan morgen ook onder een bus / trein / tram komen. Tja, je weet het niet, wanneer het je tijd is om te gaan. 24. Ze hebben het tenminste op tijd ontdekt. 25. Als je gewoon opstaat en iets doet, voel je je beter. 26. Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij dat! 27. Luister niet naar je oncoloog. Die wil alleen maar geld verdienen. 28. Ik ga je een boek sturen die je gaat helpen om je kanker te overwinnen. 29. Wat is je prognose? 30. Je bent zo slank. Ik wou dat ik net als jij kon afvallen. 31. Wat je niet doodt, maakt je sterker. 32. Ik weet precies hoe je je voelt. 33. Beterschap! (bij de diagnose dat iemand alleen nog maar palliatief behandeld kan worden) 34. Ik zou ook voor chemo kiezen, als mijn haar dik en krullend terug zou komen. 35. Je moet wel blijven eten hoor, ook tijdens je chemokuren! 36. Je hebt zeker kanker gekregen, omdat je niet gezond geleefd hebt? 37. Je hebt uitzaaiingen in je longen. Heb je gerookt? 38. Er zijn altijd mensen, die het nog slechter hebben dan jij. 39. Misschien helpt dit je om te bepalen wat echt belangrijk is in je leven. 40. Ik ben spiritueel en ervan overtuigd dat de kanker je iets wil leren.  Mentaal voel ik me uitgeput. Waar ik vorige week nog een aantal keren vol overtuiging riep dat mijn leven zo veel rijker was geworden sinds ik voor de 2e keer kanker heb, voel ik nu alleen maar duisternis, verdriet, angst en zelfs boosheid. Een inktzwart gevoel overvalt me. Verbaas me over mijn woede. Ik voelde me bijna nooit boos. Niemand kon er toch wat aan doen dat ik kanker heb? Nou ja, ik zelf misschien. Had ik maar niet depressief moeten worden in de periode 2009-2010. En als het dan toch zo is dat je palliatief kankerpatiënt bent, moet je er het beste van maken. Dat wil je zelf en wordt door je omgeving verwacht. Leren in een snelkookpan, genieten, afleiding zoeken, je niet schuldig voelen over het feit dat je niet meer werken kunt, anderen helpen waar je kunt en overtuigd raken dat je ziel voortleeft na je overlijden. Accepteren dat je dochter op jonge leeftijd haar moeder verliezen zal, dat je moet leven met beperkingen en dat je op een gegeven moment, hopelijk op een waardige manier, het leven en je geliefden los zult moeten laten.
Boosheid. Als de opmerking “Probeer toch te genieten van het leven” gemaakt wordt door één van mijn intimi, krijg ik de neiging om hem te slaan. Gisteren was het nog veel erger. Ik had een fijne dag achter de rug. Was met mijn man en dochter naar Nijmegen geweest, onder meer naar het Sambafestival. We hadden best veel gelopen en op mijn manier had ik, zelfs met mijn gekke linkerbeen een aantal keren flink staan te dansen. Later op de dag bleek dat ik behoorlijk over mijn fysieke grenzen heen was gegaan, met een compleet gevoel van uitputting als gevolg. Vader en dochter waren lekker aan het geinen. Ik kon niet meer en voelde me buitengesloten. Toen Zoey, na wat irritaties over en weer, de opmerking maakte “mama, jij hebt ook geen gevoel voor humor!”, werd ik woest. Ik gooide eruit: “Alles kost mij vijf of tien keer zoveel energie dan jullie en dan is het inderdaad niet altijd makkelijk om je gevoel voor humor te bewaren”. Ik vervolgde met “Ja Zoey, je hebt maar geluk dat...”. Ik wilde hem afmaken met “... je vader, de leukste ouder, blijft leven en niet ik”. Voordat ik de giftige en onvergeeflijke zin uit kon spreken - gelukkig aarzelde ik zelf - zei mijn man terecht: “Jes, dat moet je niet zeggen!” Ik schrok van mezelf, schaamde me ervoor dat ik het gedacht én het er bijna uitgegooid had. Vanochtend 6.30: mijn man maakt me, midden in een droom, wakker. Ik voel me heel raar: misselijk, gedesoriënteerd en daarnaast heel erg down. Ik moet weer naar het ziekenhuis voor mijn 9e kuur. Alles in mij schreeuwt “Nee, ik wil niet!”. Toch sta ik op om me te wassen en tanden te poetsen. In de hoop dat ik me beter ga voelen. Mijn man vraagt bezorgd: “Gaat het wel? Als je je niet goed voelt, moet je je afspraken in het AVL afzeggen hoor! Zal ik bij je blijven? Dan ruil ik mijn vrije dag om”. Ik twijfel, weet niet goed wat het beste is: doorzetten of niet. Uiteindelijk besluit ik om mijn afspraken af te zeggen. Door de (vermoedelijke) horzelbeet van gisteren heb ik het gevoel dat mijn lichaam aan het vechten is tegen een infectie. De grote rode plek jeukt en voelt warm aan. Manlief hoeft niet thuis te blijven. Gezellig gezelschap ben ik toch niet. Ik neem een Oxazepam en besluit van me af te schrijven. Deze keer geen positieve blog over alles wat het leven zo de moeite waard maakt. Nu even de zwarte kant. Quotes komen voorbij in mijn hoofd. Geen licht zonder duisternis. Be like the Lotus: trust in the light, grow through the dirt, believe in new beginnings. De film van wat er allemaal is gebeurd sinds de ontdekking van mijn hersentumor trekt zich aan mijn geestesoog voorbij. Uitspraken die me pijn hebben gedaan. Ik hang aan de rand van een diepe kuil, huil en besluit los te laten. Ik val diep, maar weet dat ik dan ook eerder weer de weg omhoog zal vinden.  Muziek maakt mijn leven mooier. Als ik me gelukkig voel, versterkt het mijn positieve gevoelens. Als ik triest ben, troost het mij. Muziek prikkelt om te dansen, te zingen en te reflecteren. Ze ontroert, ontspant, schuurt, verbindt. Tijdens geweldige concerten en festivals stroomt de liefde. Muzikanten delen ervaringen en levenslessen. Ze hebben lef, durven onderwerpen te adresseren die in het dagelijks leven taboe zijn. Mooie songteksten raken me tot in mijn ziel. Ben je al muziekliefhebber? Dan zul je dit in meer of mindere mate herkennen. Good for you! Ben je nog geen muziekfan? Dan hoop ik je met deze blog te inspireren om dat te worden.
Aangezien er zoveel mooie muziek en songteksten zijn, zal ik hier een serie blogs van maken. Ook ben ik benieuwd welke muziek jou raakt. Deel dus alsjeblieft jouw favorieten! Overigens heb ik een brede muzieksmaak die varieert van grunge, rock, pop, reggae en soul tot klassiek, salsa en jazz. Vroeger hield ik vooral van Engelstalige muziek. De laatste jaren ben ik Nederlandse en Franse muziek meer gaan waarderen. Graag deel ik een aantal nummers en songteksten of gedeeltes daarvan, die me geraakt hebben of waar ik vrolijk van word: K’s Choice - Paradise in Me Consuming far too much Ignoring the will to touch The ones who don't have food at all I'm I'm wondering how We watch Wheel of Fortune now I close my eyes and try to see A piece of paradise in me Beat me up And smash my brand new TV To help me look for A little piece of paradise in me I'm dancing I'm writing songs About what bothers me the most About those who can't dance at all I'm only jumping I'm only freaking out And I wonder what it's all about To close my eyes and finally see A piece of paradise in me https://m.youtube.com/watch?v=aBWq6eHKjwk&list=PLMOcv6pBzc7NQgpOY0YZLj2xUUCkDknoC&index=2&t=0s Diggy Dex - Grote mannen worden Klein Het is een uur of vier 's nachts Ogen open Ik hoor papa Papa op de gang Ik sta op en haal de slaap uit m'n ogen Sloffen aan, licht aan en ik doe de deur open Til hem uit zijn bed en leg hem rustig op mijn arm Een knuffel voor de kleine man wens hem welterusten Geef hem nog een kus en stop hem in, lekker warm Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein Als ik kijk in je ogen Dan lijkt het alsof ik naar mezelf kijk Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein Het is een uur of vier 's nachts Ogen open Staar van de wekker zo naar boven En ik denk bij mezelf nog een keer hoe gek de dingen kunnen lopen En ik weet nog toen ik hoorde dat je kwam Ik kon het nog niet plaatsen in m'n leven Misschien was ik te bang Te bang voor het onbekende Met de tijd verlaat mezelf en onzeker En ik schaam het bijna om het jou te zeggen Maar ik heb het van m'n eigen pa geleerd Want een man dat is een man Maar dat maakt allemaal niet uit Ik ben zo super blij met je Dus ik kan gewoon weer eerlijk voor je zijn Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein Als ik kijk in je ogen Dan lijkt het alsof ik naar mezelf kijk Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein Kleine mannen worden groot Grote mannen worden klein 't is een uur of vier 's nachts Ogen open Ik hoor papa Papa op de gang Ik sta op en haal de slaap uit mijn ogen Licht aan, pak een boek, sla hem nog eens open Ik lees hem nog eens voor uit de kleine brandweerman Ik vraag hem wat wil je later worden Hij zei net als jou papa Dan wordt ik ook een grote man En ik zwijg Want grote mannen worden klein Als ik kijk in je ogen Dan lijkt het alsof ik naar mezelf kijk https://m.youtube.com/watch?v=bY-F4sCQz1E Life of Agony - Other Side of the River There's blood on the floor And you're not even moving Don't really know if it's mine or yours But you aint moving Eyes are wide as you grin at me You know there's a place that you'd rather be But if you should die and I survive How could I go on knowing that I am still alive Here breathing There's a beast that's living deep within me Forcing me to feed all my needs Yeah he's in me And he brought us here to end our fears To wave goodbye to all of the tears To start a new life on the other side of the river Well my world would be over Hold on, hold on, I won't be long Wait for me, man, I won't ne long You were such in a rush to reach the other side Look at yourself with that look in your eye Smilimg wide and pre-occupied with that river Well my world would be over https://m.youtube.com/watch?v=YrhZmmdIaGU Raymond van het Groenewoud - Liefde voor Muziek https://m.youtube.com/watch?v=yi0It55DKoo Marco Borsato - Mooi Hoe val je in slaap Hoe begint je dag Open je je ogen met een traan of met een lach En kijk je om je heen En zie je dan de zon Of zoek je achter alles de schaduw op de grond En leef je voor geluk Of sterf je van verdriet En voelt dat als een keuze Of heb jij die keuze niet Het maakt niet echt iets uit Of dat de waarheid is of niet Het is hoe jij het ziet Hoe mooi Kan het leven zijn Het is maar hoe je kijkt Het is maar wat je droomt Hoe mooi Is jouw werkelijkheid Jij bent net zo rijk Zo rijk als je je voelt Weet je wat je hebt Is de cirkel rond Zie je wat er staat Of mis je enkel wat er stond Krijg je wat je wilt Of zelfs meer dan wat je vroeg Ben je tevreden met het minste Of is het meeste niet genoeg Raak je verwonderd van de sneeuw Van het ruizen van de wind Geniet je van de vogels Van het lachen van een kind Creëer je je geluk Binnen in je zelf Waar het eindigt en begint Hoe mooi Kan het leven zijn Het is maar hoe je kijkt Het is maar wat je droomt Hoe mooi Is jouw werkelijkheid Jij bent net zo rijk Zo rijk als je je voelt Zo rijk als je je voelt https://m.youtube.com/watch?v=YzmI5F_Yu1o The Doors - People Are Strange People are strange when you're a stranger faces look ugly when you're alone, Women seem wicked when you're unwanted streets are uneven when you're down, When you're strange faces come out of the rain, When you're strange no one remembers your name, when you're strange People are strange when you're a stranger faces look ugly when you're alone, Women seem wicked when you're unwanted streets are uneven when you're down, When you're strange faces come out of the rain, when you're strange no one remembers your name, when you're strange https://m.youtube.com/watch?v=j0Mz_IqpZX8 Pearl Jam - Alive & Just Breathe Son, she said, have I got a little story for you What you thought was your daddy was nothin' but a... While you were sittin' home alone at age thirteen Your real daddy was dyin', sorry you didn't see him, but I'm glad we talked... Oh i, oh, I'm still alive Hey, i, i, oh, I'm still alive Hey i, oh, I'm still alive Hey...oh... Oh, she walks slowly, across a young man's room She said I'm ready...for you I can't remember anything to this very day 'cept the look, the look... Oh, you know where, now I can't see, I just stare... I, I'm still alive Hey i, but, I'm still alive Hey i, boy, I'm still alive Hey i, i, i, I'm still alive, yeah Ooh yeah...yeah yeah yeah...oh...oh... Is something wrong, she said Well of course there is You're still alive, she said Oh, and do I deserve to be Is that the question And if so...if so...who answers...who answers... I, oh, I'm still alive Hey i, oh, I'm still alive Hey i, but, I'm still alive Yeah i, ooh, I'm still alive Yeah yeah yeah yeah yeah yeah https://m.youtube.com/watch?v=qM0zINtulhM Yes I understand That every life must end As we sit alone I know someday we must go Yeah I'm a lucky man To count on both hands The ones I love Some folks just have one Yeah others they got none Stay with me Let's just breathe Practised on our sins Never gonna let me win Under everything Just another human being I don't want to hurt There's so much in this world To make me believe Stay with me All I see Did I say that I need you? Did I say that I want you? What if I did and I'm a fool you see No one knows this more than me 'Cause I come clean I wonder everyday As I look upon your face Everything you gave And nothing… https://m.youtube.com/watch?v=XTb9GNIxpMk Ik zou nog tientallen of misschien wel honderden nummers kunnen delen, maar bewaar nog wat voor volgende blogs 😉.  Tijdens een high tea met een vriendin, die kanker heeft gehad, zei ze: "toen ik kanker had, ben ik heel verdrietig, maar ook intens gelukkig geweest". In eerste instantie dacht ik: ja, dat kun je achteraf makkelijk zeggen. Maak je het niet mooier dan het is? Toch zette het me aan het denken. Hoe zit dat bij mij? Heb ik vooral verdriet of ben ik ook intens gelukkig op bepaalde dagen? Laat ik de kanker mijn geluk overschaduwen of zijn er ook momenten dat ik zorgeloos genieten kan?
Ik kwam tot de conclusie dat ik, naast het verdriet dat er is, ook regelmatig intens gelukkig ben. In de afgelopen maanden heb ik veel mooie momenten beleefd met mijn gezin, vrienden en familie. Wat heb ik genoten van de Droomdag* met mijn man en dochter en van een verrassingsverjaardagslunch. Van de zon, het strand, wijntjes, tuinieren, het Volkenkundig Museum, uit eten gaan, bezoekjes aan ouders en schoonouders, gamen in het Nationaal Gamemuseum in Zoetermeer en nog veel meer. Helemaal zorgeloos genieten lukte een aantal keren. Heerlijk was dat! Vaak was kanker echter op de achtergrond aanwezig, onder meer omdat het beklimmen van een trap in een attractiepark of het lopen in een subtropisch zwembad niet soepel ging. Ook is mijn energieniveau een stuk lager dan in het verleden en laat mijn geheugen me regelmatig in de steek. Steeds wordt je geconfronteerd met je beperkingen. Ik vind het bijzonder dat veel vrienden mij blijven steunen, terwijl ik het gevoel heb dat ze meer lol kunnen hebben met gezonde mensen. Dankbaar ben ik voor mijn sterke lichaam dat de chemo's tot nu toe - even afkloppen - goed aankan. Al met al voel ik me een pechvogel met geluk. * Een Droomdag wordt georganiseerd voor gezinnen, waarvan één van de ouders ernstig ziek is. Het doel van de enthousiaste vrijwilligers is om deze gezinnen een onbezorgde dag te laten beleven. Je neemt deel aan 6 activiteiten. Van te voren kun je je wensen aangeven. Pas op de dag zelf merk je of deze al dan niet gehonoreerd worden. Je komt in aanmerking voor een Droomdag, als je jongste kind 16 jaar of jonger is. Wij hebben een fantastische dag beleefd. Onze activiteiten waren: zoete pizza's bakken, een roofvogelshow, fotoshoot, speedboot varen, in een helikopter vliegen en in een sportauto rijden (220 km/uur). Mocht je interesse hebben in een Droomdag, stuur me dan svp een mail!  De laatste tijd heb ik veel meer zin om te schrijven dan een aantal maanden geleden. Waarom dat zo is, weet ik niet precies. Ik denk dat er verschillende redenen hiervoor zijn. Ten eerste wil ik graag geloven in het adagium “wie schrijft, die blijft”. Ten tweede wil ik graag anderen helpen door informatie te delen waar anderen hun voordeel mee kunnen doen. Vrijwel elke dag besteed ik tijd aan het lezen van onderzoeken op Pubmed en posts van lotgenoten in relevante Facebook groepen, zoals Colontown, Repurposed Drugs for Cancer Treatment en Jane McLelland Off Label Drugs for Cancer. Ten derde zit er - dit is wat minder charmant - ook een stukje ego in. Als palliatief bestempelde kankerpatiënt heb ik het gevoel dat ik voor spek en bonen mee doe in de maatschappij. Door te schrijven hoop ik nog een beetje impact te hebben. Ten vierde begint mijn energieniveau weer wat toe te nemen na zes kuren Capox plus Avastin. Last but not least is schrijven soms ook therapeutisch, een manier om gevoelens te verwerken.
Vroeger, op mijn werk, hadden we nieuwsbrieven met de rubriek “ Wistje Datjes”. In deze blog leg ik graag de volgende vragen aan jullie voor: Wist je Dat... Er artikelen geschreven zijn over hoe anderen het beste met jou, als kankerpatiënt, kunnen communiceren? Zie bijvoorbeeld:
Het gebruik van een vitamine D supplement tot 16% minder kankersterfte leidt? En dat veel kankerpatiënten een vitamine D tekort hebben? Zie Association between vitamin D supplementation and mortality: systematic review and meta-analysis: https://www.bmj.com/content/366/bmj.l4673 Het belangrijk is om je genetisch profiel te kennen? Als je weet welke genetische mutaties je hebt, kun je namelijk gericht op zoek naar nieuwe behandelmethodes, trials en alternatieve geneeswijzen. Nederland het op één na hoogste kankersterfte in Europa heeft? Zie https://www.ad.nl/binnenland/nederland-heeft-in-europa-op-een-na-hoogste-kankersterfte~af6bc1d6/ Veel kankerpatiënten die in Nederland uitbehandeld zijn regelmatig in Duitsland en België met succes behandeld worden? Zie: https://www.linda.nl/nieuws/opmerkelijk/uitbehandeld-in-nederland-genezen-in-belgie/, https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/henk-was-in-nederland-al-uitbehandeld-maar-in-belgie-kon-hij-nog-terecht~b86de2c1/ en https://www.digibron.nl/search/detail/89234199e00223ef8a1bc3d466d3a61c/voorbij-venlo-keren-kansen-kankerpati-nt. Er steeds meer bewijs komt dat zogenaamde Repurposed Drugs belangrijke anti-kanker eigenschappen hebben? Zie onder meer:
 Één van mijn eerste en belangrijkste inspiratiebronnen is het boek Radical Remission van Dr. Kelly Turner. Zij heeft een groot onderzoek gedaan naar mensen met kanker die tegen de verwachting in hun prognose lang overleefd hebben of zelfs beter zijn geworden. De “radicale remissie overlevers” hebben 9 factoren gemeenschappelijk, die bij kunnen dragen aan deze zogenaamde "spontane genezing":
Alhoewel het voor velen helaas niet weggelegd is om kanker te overleven, geloof ik er wel degelijk in dat de door haar benoemde factoren, waaronder het versterken van positieve emoties, ons kunnen helpen om langer bij onze geliefden te zijn. Het effect van Positieve Emoties op ons lichaam Als we positieve emoties, zoals liefde, vreugde en geluk voelen, worden er hormonen aangemaakt die ons immuunsysteem versterken. Dit betreft onder meer serotonine, endorfinen, dopamine en relaxine. Als gevolg hiervan treden er heilzame lichamelijke veranderingen op, onder andere:
Al deze effecten zijn bewezen in klinische onderzoeken. Er is bewezen dat zieke mensen die over het algemeen een positieve mindset hebben, aanzienlijk langer leven dan mensen met een pessimistische instelling. Eveneens dat het aantal immuuncellen verhoogd is, nadat mensen naar een komische film gekeken hebben. In een vergelijkbaar onderzoek is aangetoond dat het aantal immuuncellen van mensen, nadat ze een komische film bekeken hebben, gegroeid is. Een gewoonte maken van gelukkig zijn Radicale remissie overlevers zien gelukkig zijn als een spier die je dagelijks moet trainen. In eerste instantie lijkt het een vrijwel onmogelijke opgave om je gelukkig te voelen, als je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt. Je wordt overspoeld door emoties zoals angst, verdriet, verwarring en boosheid. Toch is het mogelijk om de knop op een gegeven moment, al dan niet nadat je professionele hulp hebt gehad, om te zetten. Je realiseert je dat het niet fijn is om vanuit angst te leven en dat stress een negatief effect op je immuunsysteem heeft. Op een gegeven moment hoop ik dat het jou ook lukt om het leven zoveel mogelijk te vieren door dingen te doen die je energie en een geluksgevoel geven. Geluk hoeft niet voort te komen uit "grote dingen", zoals verre reizen of dure spullen. Veel vaker zit het hem in kleine dingen, zoals het samenzijn met goede vrienden, je partner of familie, het kijken naar humoristische films, een wandeling in de natuur of meditatie. Belangrijk is om doelbewust, bij voorkeur elke dag, dingen te doen waar je blij van wordt. Je hoeft je niet altijd gelukkig te voelen Aangezien ik me realiseerde dat stress slecht voor mijn lichaam was, probeerde ik elke dag en dan bij voorkeur 24 uur per dag positief te blijven. Als ik in de put zat, voelde ik me vaak schuldig. Inmiddels heb ik geleerd dat je je niet de hele dag gelukkig hoeft te voelen om je gezondheid te verbeteren. Voor gezonde mensen is het al niet realistisch om zich altijd gelukkig te voelen, laat staan voor mensen met een levensbedreigende ziekte. Zowel radicale remissie overlevers, als alternatieve genezers zijn van mening dat het het beste voor je gezondheid is om positieve en negatieve emoties te voelen om ze vervolgens los te laten. Alle radicale remissie overlevers die door Kelly Turner geïnterviewd zijn, hebben dagen, weken of maanden geworsteld met angst, verdriet of pijn. Ze leerden zich aan om, zelfs in de donkerste dagen, momenten van geluk te vinden. Humor Één van de fijnste manieren om positieve emoties te versterken is humor. Heerlijk om mezelf te verliezen in cabaret, humoristische series, zoals The Big Bang Theory, en films of quotes. Even niet denken aan kanker. Luchtigheid en lachen: goed voor lichaam en geest! Daarom deel ik onderstaand graag een aantal humoristische, soms wat harde of cynische, quotes met jullie. Hopelijk toveren ze een glimlach op jullie gezicht! ❤️❤️❤️ |
RSS-feed