​2e chemo

Afgelopen maandag mocht ik weer naar het AVL voor bloed prikken, een afspraak met mijn Verpleegkundig Specialist en chemo. Het begon goed. De taxi heen was keurig op tijd. Om 7.30 ging ik richting het AVL.  De Verpleegkundig Specialist vroeg hoe het ging. Ik vertelde dat ik qua lopen er op vooruit was gegaan, dat ik baat had bij behandelingen van mijn acupuncturist. Verder dat ik meer bewegingsvrijheid had gekregen door mijn scooter en dat ik bezig was met het maken van mijn website Kankersoep.nl. Ze vond me een positief mens en vertelde me verbaasd dat al mijn bloedwaarden goed waren. Ze zei: “Dit zie ik bijna nooit. Dat is echt uitzonderlijk. Er zijn bijna altijd wel een of meerdere waarden verhoogd of verlaagd”. Yes, dacht ik, waarschijnlijk werpen mijn dieet, supplementen en andere alternatieve methodes toch hun vruchten af! Ik kreeg het groen licht om door te gaan naar de 2e chemo. 

Vanaf dat moment ging bijna alles mis wat er mis kon gaan. De dame die mijn infuus kon prikken kwam heel opgewekt binnen. Ze zei dat ik niet bang hoefde te zijn, want ze kon erg goed prikken. Ik dacht: “zeg dat nou niet, you’ll jinx it! Mijn onderbuikgevoel kreeg gelijk. 2 x prikte ze me, 2 x zat ze ernaast en was het heel pijnlijk. Gelukkig gaf ze het hierna op. Ik moest met bed en al naar de Recovery om daar geprikt te worden. Dat lukte wel in 1 x. Wel met als gevolg dat de behandeling een uur later begon dan gepland. Spoelen, daarna Avastin. Dat ging goed. Vervolgens checkte een verpleegkundige de chemo. Ze noemde een vreemde naam. Geschrokken zei ik: “Nee, dat is niet de goede, ik moet Oxaliplatin hebben!” Gelukkig bleek het een misverstand te zijn. Ze zei: “Sorry hoor, ik ben al de hele dag in de war qua namen van chemo’s”. De Oxaliplatin voelde heftiger aan dan de vorige keer. Zelf moest ik vragen om de Capecitabine pillen. Ik was nog net op tijd. Anders had ik puur daarvoor terug gemoeten naar het ziekenhuis. Ook vroeg ik nog om 8 Mg Dexamethason via het infuus. De verpleegkundige zou dat nog nakijken en er op terug komen. Dat is ze vergeten.

​Aan het einde van de kuur werd ik kotsmisselijk - sorry als dit TMI (Too Much Information) is - en moest overgeven. Ik kreeg nog een middel tegen misselijkheid. Om 18.10 was ik klaar, nog net op tijd, voordat mijn taxi om 18.15 me op zou komen halen. Ik haastte me naar beneden naar de ingang van het ziekenhuis. De misselijkheid ging niet over. Het werd 18.30, nog geen taxi. Ik belde met de centrale. De taxi zou er over 2 minuten zijn. Ik blij, want ik had inmiddels 2x overgegeven in de hal van het AVL. Heel gênant! Het werd 18.45, nog geen taxi. Weer bellen. Uiteindelijk kwam de taxi een uur te laat. Geen excuses van de taxicentrale of -chauffeur. Business as Usual en jij bent als patiënt toch maar overgeleverd aan het monopolie van zittend taxivervoer. Ook in de taxi hield het overgeven niet op. Wat voelde ik me beroerd en ongelukkig! Om 19.45 was ik eindelijk thuis. Ik heb de cyclus van overgeven nog even lekker doorgezet 😉, totdat er alleen nog maar gal uitkwam. Achteraf dacht ik: “Ze zijn vergeten om me de Dexa toe te dienen. Deze moet onder meer misselijkheid onderdrukken. Ben ik daarom zo ziek geworden?” Al met al was het een enerverende dag om snel te vergeten! 

Sprookje 

Met mijn dochter heb ik op Netflix De Bremer Stadsmuzikanten gezien. Als kind heb ik dit sprookje van de Gebroeders Grimm al gezien. Nu raakte hij me op een hele andere manier. Voor degenen die het verhaal niet kennen: een ezel, haan, kat en hond ontsnappen aan hun baasjes, omdat de vrouw des huizes hen om het leven wil brengen. De ezel neemt het besluit als eerste om te vluchten. Hij zegt: “ik heb een besluit genomen. Ik wil niet sterven!” De anderen volgen zijn besluit. Ze overwinnen verschillende hindernissen. Eenmaal in Bremen aangekomen treden ze op voor een groot gezelschap met een vrolijk lied. Onderdeel van het refrein is: “We wilden vrij zijn, we wilden blij zijn, want één ding wisten we in elk geval: iets beters dan de dood vinden we overal”. Ik ben blijkbaar een gereïncarneerde ezel 🤣. Ook ik heb besloten dat het mijn tijd nog niet is en dat alles op dit moment beter is dan de dood! 

​Afgelopen dinsdag was het zover: ik mocht beginnen aan mijn “chemofeestje”. 9 chemokuren staan me te wachten. De eerste 6 zijn een combinatie van Oxaliplatin via een infuus, Capecitabine in de vorm van chemopillen en Avastin, een angioneseremmer. Tijdens de laatste 3 kuren wordt Oxaliplatin achterwege gelaten. Een beetje naïef had ik mezelf ingeprent dat ik 6 jaar geleden vrij goed door de kuren was heen gekomen en dat het deze keer niet anders zou zijn. Voor het gemak vergat ik maar even dat de dosis chemo deze keer veel hoger is dan in het verleden. Dat heb ik geweten!

Dag 1 t/m 3 lag ik als een dood vogeltje in bed of op de bank. Ik was misselijk, moe en had last van kaakkrampen bij het eten. Daarnaast was ik gevoelig voor kou in mijn handen, voeten en keel. Af en toe sleepte ik mezelf overeind om gember- of kamillethee te maken, mijn mond te spoelen (advies: 8 x per dag!), mijn handen en voeten in te smeren (advies: 2x per dag), wat te eten of mijn pillen in te nemen. Die eerste dagen is eten iets raars. Mijn lichaam gaf  aan dat het honger had, maar mijn geest zei: “nee, doe het niet, want dan wordt je misselijkheid erger!” Ondanks de metalige smaak in mijn keel, at ik wel, aan de ene kant om mijn lichaam wat energie te geven, aan de andere kant om mijn maag te beschermen. Een goede tip van een vriendin was om Primperan, een zetpil tegen misselijkheid te nemen in plaats van een gewone pil. Deze werkt sneller en lijkt ook beter te werken dan de orale variant. De misselijkheid was niet weg, maar werd wel een stuk minder. Apart is ook dat je smaak verandert. Wat je vroeger lekker vond, vind je nu niet meer lekker en vice versa. Normaal gesproken kan ik genieten van een lekkere capuccino. Nu moest ik er niet aan denken! 

Dag 4 begon ik me weer een beetje mens te voelen. De misselijkheid nam af, ik was minder moe en kon alweer wat dingetjes in huis doen, zoals een vaatwasser uitpakken.  

Gisteren, op dag 5, ben ik er voor het eerst weer even op uit gegaan. Met de scooter - deze had ik het weekend voor de chemo gekocht om mijn vrijheid te vergroten - naar de stad. Hier had ik afgesproken met een lotgenoot. Het werd een leuk en interessant gesprek, voor herhaling vatbaar! 

Het ergste van deze kuur is achter de rug. De volgende keer zal ik er met reëlere verwachtingen ingaan. Nog 8 te gaan. Het aftellen is begonnen. En nu maar heel hard hopen dat ze aanslaan! 

Afgelopen week zijn Zoey, mijn dochter, en ik naar Winschoten geweest waar mijn ouders, broer(tje) en neefje wonen. Tantes en ooms, 2 nichtjes en een vriendin van mijn moeder zijn langs geweest. We lieten ons onderdompelen in een warm bad en werden verwend met allerlei cadeaus, ondere andere een armbandje, een mok met zeef en geld voor een bloemetje, supplementen, uitjes en een weekendje weg. Mijn broer heeft sinds kort een 3D printer. Hij heeft een aantal vazen voor ons gemaakt. Zo lief!!! ❤️❤️❤️

Naast de bezoekjes hebben we geshopt, gewandeld en zijn uit eten geweest. Verder niet al te veel, zodat ik uitgerust aan de chemo kan beginnen aanstaande dinsdag. 
Zoey was heel knuffelig. Regelmatig hebben we gelachen, vooral om Ramon, mijn broer, die een carrière als cabaretier misgelopen is. Ook vloeiden er af en toe tranen, omdat bepaalde gesprekken en muziek van Diggy Dex ons raakten. Fijn om lief en leed te kunnen delen! 

Veel mensen vragen of ik zenuwachtig ben voor de chemo. Zenuwachtig is niet het juiste woord, maar spannend vind ik het wel! 6 jaar geleden ben ik goed door de chemo’s gekomen. Als ik kijk naar de hersenoperatie en bestralingen, lijkt mijn lichaam nu ook sterk te zijn. Tegelijkertijd is mijn conditie door gedeeltelijke uitval aan de linkerkant, hoestbuien en de vele uitzaaiingen in mijn longen slechter dan in het verleden. Het is dus echt de vraag hoe mijn lichaam deze keer gaat reageren op de combinatie van chemo en Avastin. Alhoewel ik de reguliere behandelingen zolang mogelijk buiten de deur heb gehouden, ga ik er met een positieve mindset in. Ik hoop bij de 65% van de mensen te behoren bij wie deze behandeling aanslaat. Als dat het geval is, krijg ik er weer kostbare tijd bij. Wie weet kom ik dan in aanmerking voor andere behandelingen in Nederland of het buitenland. Of is er sprake van nieuwe doorbraken. Hey ho, let’s go! 💪💪💪