 Inmiddels ben ik ruim twee jaar onderweg op mijn tweede kankerreis. Deze reis heeft allerlei fases gehad, heeft me veel afgenomen, maar me ook veel gebracht. Nog nooit heb ik zoveel liefde ervaren. Heel bijzonder! Er is veel om dankbaar voor te zijn. Gelukkig maar! Én ik heb een uitermate sterke reden om te willen blijven leven, namelijk mijn dochter.
De laatste tijd lijk ik steeds meer aan kanker te wennen. Op mijn manier heb ik het druk. Ik heb veel leuke afspraken met familie en vrienden, heb regelmatig contact met lotgenoten of in een enkel geval hun partner, doe onderzoek naar nieuwe doorbraken, onderzoeken en trials, geef of krijg advies over wat kan helpen om onze reizen zo lang en prettig mogelijk te maken, denk mee met een dierbare vriend over een bijzonder, duurzaam bedrijf waar hij dit jaar mee wil starten. Dan doe ik nog het nodige in het huishouden, schrijf af en toe een blog, ben bezig met mijn website Kankersoep.nl of met de memory box voor mijn dochter. Met enige regelmaat lees ik boeken, met name op het gebied van spiritualiteit, gezondheid en een positieve mindset. Ook kan ik genieten van films en series. Afgelopen week heb ik bijvoorbeeld het prachtige “Down to Earth” gezien. Op maandag en vrijdag ga ik naar de oncologische fitness. Op sommige andere dagen probeer ik te bewegen door te wandelen, aan yoga te doen of op te fietsen op de hometrainer. Ik heb veel kleine genietmomentjes met mijn dochter: samen Raveleijn kijken onder een dekentje, gesprekjes voeren, tekenen, kleuren of een spelletje doen. Omdat ze achter loopt met rekenen, ga ik maandag met haar mee om op school 1-op-1 bijles te geven. Daarnaast oefenen we thuis gemiddeld nog twee keer per week. Mooi om te zien hoe ze, stap voor stap, vooruit gaat en meer zelfvertrouwen krijgt! Als ik het zo opschrijf, lijkt het best veel, maar dat valt erg mee. Veel dingen kosten op zich niet zoveel tijd, maar omdat ik lichamelijk en geestelijk minder snel ben dan vroeger én minder haast heb, duurt alles ook langer. Nou ja, op mijn manier heb ik het druk. Na twee jaar lijken een heleboel dingen te wennen:
Wat voor mij nooit went is het wachten op de uitslag van scans. Een enkele keer zegt mijn intuïtie heel duidelijk dat het goed is, maar meestal leven mijn geliefden en ik een week of langer tussen hoop en vrees. Heel naar! Ook lastig blijft het om me soms zo ontzettend uitgeput te voelen. Zonder dat ik het door heb, ben ik dan ver over mijn grenzen heen gegaan. Dan ben ik niet “gewoon moe”, maar echt uitgeput en liggen negatieve emoties op de loer. Tegelijkertijd wil ik ook niet dat de angst voor uitputting me tegenhoudt om leuke dingen te blijven doen! Samenvattend went veel, maar niet alles en natuurlijk niet altijd. Wat ik vooral wil is het leven volop omarmen, leuke dingen blijven doen, genieten en zo positief mogelijk blijven! Steeds meer raak ik ervan overtuigd dat een positieve instelling het belangrijkste is om hier nog zo lang mogelijk te kunnen zijn. Ten eerste is een positieve mindset één van negen factoren van Radical Remission Survivors, onderzocht door Dr. Kelly Turner. Ten tweede heb ik sterk het gevoel dat de lotgenoten die het “het beste doen”, dat wil zeggen tegen de verwachting in hun prognose ruim overleven of genezen, zeer levenslustig en sterk zijn. Last but not least heb ik bij de fitness twee positieve wonderbaarlijke mensen ontmoet. De eerste was een dame. Ze had borstkanker gehad, was “genezen”, maar na 7 jaar werden er uitzaaiingen in haar longen ontdekt. “Witte jassen” vertelden haar dat ze alleen nog kon rekenen op levensverlenging. Zelf hoopte en verwachtte ze dat ze de uitzondering op de regel was. En wat bleek: na 3 jaar chemo is er geen kanker meer te bekennen! De tweede was een man. In het verleden werd longkanker bij hem geconstateerd. Zijn prognose was 3 jaar. Alhoewel hij nog steeds kanker heeft, leeft hij na 33 jaar en 77 longontstekingen nog steeds. Zijn advies was: blijf letterlijk en figuurlijk in beweging, geef nooit de hoop op en blijf positief. Met ongetwijfeld de nodige ups en downs probeer ik zo positief mogelijk te blijven. Hopelijk zal ik nog heel lang kunnen wennen aan kanker. Nog liever zou ik zeggen: “bedankt kanker, dat ik zoveel geleerd heb, emotioneel en spiritueel gegroeid ben in de afgelopen twee jaar. Je hebt je werk gedaan en mag nu weer gaan”. Nou ja, wie weet...de wonderen zijn de wereld nog niet uit! 🙏❤️🤞
Reacties
 "You must stay drunk on writing so reality cannot destroy you."
--Ray Bradbury, Zen in the Art of Writing "I can shake off everything as I write; my sorrows disappear, my courage is reborn." --Anne Frank “You don’t start out writing good stuff. You start out writing crap and thinking it’s good stuff, and then gradually you get better at it. That’s why I say one of the most valuable traits is persistence.”― Octavia E. Butler “Write what disturbs you, what you fear, what you have not been willing to speak about. Be willing to be split open.” — Natalie Goldberg “You write to communicate to the hearts and minds of others what's burning inside you, and we edit to let the fire show through the smoke.” — Arthur Plotnik In mei 2018 ben ik aarzelend begonnen met bloggen. Zou er iemand zitten te wachten op mijn zielenroerselen, ideeën of mening over bepaalde zaken? Al snel merkte ik dat er respons op mijn blogs kwam. Ik ervoer steun, warmte en de uitwisseling van ideeën en meningen over bepaalde onderwerpen. Naast reacties op blogs ontstonden er ook waardevolle persoonlijke contacten en ontmoetingen. Inmiddels blog ik ruim anderhalf jaar met plezier. Ik schrijf om meerdere redenen. Soms schrijf ik om anderen te informeren, te motiveren of inspireren. Soms om dingen van me af te schrijven of te verwerken. Dat probeer ik op een zo eerlijk mogelijke manier te doen, maar zonder iemand te kwetsen. Veel is persoonlijk, maar met enige regelmaat gaat het ook over voeding, supplementen, mindset of onderzoeken. Gestaag is het aantal volgers gestegen. Gelukkig schrijf ik dus niet alleen voor mezelf 😉. Terugkijkend op mijn blogs in 2018 en 2019 en vooruitkijkend naar 2020 ben ik benieuwd aan wat voor soort blogs behoefte is. Vorige week heb ik geprobeerd hier een analyse op los te laten. Het lastige is echter dat je dit op verschillende manieren kunt interpreteren. Je kunt kijken naar hoe vaak blogs gelezen zijn, hoeveel likes ze hebben gekregen of hoe vaak er op gereageerd is. Dan krijg je behoorlijk verschillende uitkomsten. Top 10 meest gelezen
Top 10 reacties
Top 10 likes
Mijn voorzichtige conclusie is dat de volgende soorten blogs aanspreken:
Sowieso zal ik persoonlijke updates en verhalen blijven delen. Daarnaast deel ik ook graag tips. Het liefst wil ik met mijn blogs niet alleen informeren, maar ook toegevoegde waarde bieden en anderen helpen. Ik ben benieuwd wat voor blogs jij het liefste leest en waar je behoefte aan hebt. Alvast bedankt voor je reactie en een liefdevol en voorspoedig 2020 gewenst! ❤️  Vorige week donderdag had ik mijn vervroegde CT-scan. De hoest die me al enkele weken plaagde zat me niet lekker. Eigenlijk stond mijn scan gepland voor 17 januari, maar het lukte om hem, ondanks de wachtlijsten, te verplaatsen naar 19 december. Ik heb geleerd om naar mijn intuïtie te luisteren.
Aanstaande maandag heb ik een afspraak in het AVL in verband met de uitslag, maar...ik weet dat de uitslag van onderzoeken normaal gesproken na een week in mijn medisch dossier staan. Na een aantal dagen waarin ik de scanxiety het grootste gedeelte van de tijd kon parkeren lukte me dat vanochtend niet. Met een wat angstig voorgevoel logde ik in op Mijn AVL. En ja hoor, de uitslag van de CT-scan stond erin! Helaas klopte mijn voorgevoel. Ten opzichte van de vorige scan is mijn situatie verslechterd. Bestaande tumoren in mijn longen zijn enigszins gegroeid en er zijn nieuwe bijgekomen. Daarnaast is er in mijn bekken een cysteuze laesie ontdekt. Ik ga er vanuit dat dat vooralsnog een goedaardige cyste is. Mijn tumormarkers zijn van 19 naar 27 gestegen. December is geen goede maand voor me. 2 jaar geleden is ontdekt dat ik uitgezaaide darmkanker in mijn longen had. Vorig jaar werd ik geopereerd aan een hersentumor. En dit jaar in december weet ik dat de boel weer aan het groeien is. Toch zijn er ook een lichtpuntjes, namelijk dat er geen sprake is van uitzaaiingen in andere organen en dat mijn bloedwaardes, afgezien van de tumormarkers, perfect zijn. Mijn immuunsysteem werkt dus nog goed. Maandag gaan we horen c.q. bepalen hoe mijn verdere behandeling er uit gaat zien. Dat het weer chemo plus Bevacizumab zal worden is zeker. De vraag is of het de Capecitabine alleen wordt of de combinatie van Capecitabine en Oxaliplatin, ook wel Capox genoemd. Wat er ook beslist gaat worden: ik ben er klaar voor! Mijn lichaam is sterk en we gaan er weer voor om een dreun uit te delen! 💪 Ik kies voor Hoop, niet voor Angst en voel me gesteund door liefdevolle mensen om me heen! ❤️  De Kerstvakantie is begonnen! Zoey is twee weken vrij en manlief een week. De komende weken en ook daarna staan er veel leuke dingen op het programma, onder andere naar Naturalis, het Kerstcircus in Den Haag, lunchen met gezin en vriendinnen, lekker koken en eten, naar de bioscoop en naar familie. Verder veel “klein geluk” wat uiteindelijk vaak heel groot geluk is: een pyjamadag en dan, terwijl dochterlief tegen me aan kruipt, samen een film kijken, een spelletje doen, uitgebreid ontbijten en het tweede weekend van januari naar een huisje. Pyromaan als ik ben kan ik me er al op verheugen om de open haard aan te steken om daarna lang naar de dansende vlammen te staren. Kaasjes en een goede rode wijn erbij en dan is het feest compleet! 😊 Overdag naar een stad in de buurt of lekker wandelen. Het hoeft allemaal niet zo ingewikkeld te zijn.
Veel leuke dingen, waarom dan de titel “Mooie, rare dagen”? Nou, ten eerste omdat Kerst In principe voor mij altijd een fijne tijd is, maar omdat ongewild in deze periode ook de gedachte voorbij komt: “Hoe vaak mag ik dat nog meemaken?”. Niet dat het overheerst, maar toch... Ten tweede zit ik enigszins in spanning, vanwege de uitslag van mijn CT-scan. Deze is vervroegd, vanwege het hoesten in de afgelopen weken. Hopelijk is het gerelateerd aan verkoudheid, maar het kan ook iets anders zijn. Op de valreep van dit jaar, op 30 december, hoor ik hoe ik ervoor sta en waarschijnlijk hoe mijn behandeling er verder uit gaat zien. Een aantal vrienden en familieleden zeiden: “Wel vervelend dat je tijdens de Kerstdagen in spanning zit!”. Dat is wel enigszins het geval, alhoewel de onrust me meevalt. Stiekem geloof ik dat het hoesten vals alarm is en dat ik een relatief goede uitslag zal krijgen. Daarnaast is het fijn om nu veel afleiding te hebben. In het andere geval, bij een scan op 17 januari en de uitslag op de 28e, zou manlief weer aan het werk zijn en Zoey naar school. Dus toch nu maar liever even leven tussen hoop en vrees. Lichamelijk ben ik ook weer aangesterkt door de rustpauze na 9 kuren. Ik ben klaar voor een goede uitslag en/of chemo, dus kom maar op! 💪 Graag wens ik iedereen alvast fijne feestdagen met vooral heel veel mooie momenten met jullie geliefden toe! ❤️  Waar meditatie vroeger vooral met "zweverige types" geassocieerd werd, is dat anno 2019 gelukkig niet meer het geval. Er zijn steeds meer wetenschappelijke onderzoeken die de positieve effecten van mediteren aangetoond hebben. Dit geldt niet alleen voor gezonde mensen, maar ook juist voor mensen die getroffen zijn door kanker.
Meditatievormen Er zijn verschillende vormen van meditatie, onder meer ademhalings-, mantra-, mindfulness en loopmeditatie. Naast dit soort meditatietechnieken die je in je eentje of bij een meditatiecentrum kunt beoefenen, bestaan er ook geleide meditaties. Hierbij begeleidt iemand de meditatie, waarbij er vaak gebruik gemaakt wordt van een combinatie van stem, muziek, visualisaties en affirmaties. Heb je nog geen ervaring met mediteren? Dan is geleide meditatie de meest laagdrempelige manier om hiermee te beginnen. Voor mij persoonlijk is het ook de prettigste vorm. Zowel in het Nederlands, als Engels zijn er geleide meditaties specifiek gericht op kankerpatiënten beschikbaar. Een aantal zijn gratis, terwijl anderen als MP3, CD of DVD aangeschaft kunnen worden. Alhoewel mindfulness niet hetzelfde is als meditatie, zijn er wel overeenkomsten tussen beide methodes. Daarom onderstaand ook nog even een korte toelichting hierover. Mindfulness De letterlijke vertaling van mindfulness is aandachtigheid of opmerkzaamheid. Een iets bredere definitie hiervan is "aandacht geven aan het moment zonder te oordelen". Bij mindfulness trainingen leer je om je aandacht op het hier en nu te richten, zodat je bewust kunt ervaren wat er op dat moment is. Tevens leer je om het oordeel over wat er op dat moment voorbij komt op te schorten. Je merkt bijvoorbeeld dat je je angstig voelt zonder te oordelen dat het slecht is wat je dan voelt. Met behulp van voornamelijk aandachtsoefeningen en meditaties leer je om bewuster te leven en anders om te gaan met emoties, stress en gedachtes. Voordelen van Meditatie bij kanker In talloze wetenschappelijke onderzoeken zijn belangrijke voordelen van meditatie bij kanker zijn aangetoond. Meditatie:
Samenvattend kunnen we dus concluderen dat meditatie zowel je lichamelijke, als psychische weerbaarheid vergroot. Door regelmatig, bij voorkeur één tot twee keer per dag, te mediteren wordt je er beter in en neemt het effect ervan toe. Om de voordelen vast te houden is het belangrijk om meditatie te blijven beoefenen. Stop je ermee of doe je het weinig, dan zullen de effecten ervan wegebben. Meditatie en mindfulness in medische centra De voordelen van mindfulness zijn vergelijkbaar met die van meditatie en zijn eveneens aangetoond in tientallen wetenschappelijke onderzoeken. Als gevolg van de positieve uitkomsten worden zowel meditatie, als mindfulness aangeboden in veel ziekenhuizen in de Verenigde Staten. Voorloper op dit gebied is het Memorial Sloan Kettering Cancer Center. In Nederland komt hier gelukkig ook steeds meer aandacht voor. Zo heeft het Radboud UMC inmiddels een Centrum voor Mindfulness opgericht. Op haar website biedt zij gratis aandachtsoefeningen en meditaties aan. Het Helen Downing Instituut heeft samen met het Radboud UMC een landelijk onderzoek naar de effectiviteit van mindfulness gedaan. Vervolgens heeft zij een online Mindfulness Based Cognitieve Therapie (MBCT) ontwikkeld voor kankerpatiënten, die niet altijd kunnen of willen reizen. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft op haar website aangekondigd binnenkort eveneens Mindfulness Based Cognitieve Therapie aan te gaan bieden. Geschikt voor iedereen? Alhoewel een zeer groot gedeelte van de kankerpatiënten baat kan hebben bij meditatie en mindfulness, is dat niet voor iedereen het geval. Ademhalingsoefeningen, onderdeel van vrijwel alle meditaties, zijn niet geschikt voor mensen met ernstige longklachten of ascites. Ontspannings- en ademhalingstechnieken zijn minder geschikt bij ernstige emotionele problemen, verwardheid, acute, ernstige pijn, psychoses of gevoeligheid daarvoor, psychiatrische problemen in het verleden of hallucinaties. Beginnen met mediteren of mindfulness Per persoon kan het verschillen welke vorm van meditatie het prettigst en meest effectief is. Vind je het fijn om in groepsverband te mediteren en/of andere ontspanningsoefeningen te doen, dan is een mindfulness- of meditatiecursus een goede keuze. Wil je op een laagdrempelige en niet al te dure manier beginnen met mediteren, dan kan ik geleide meditaties van harte aanbevelen. Gratis meditaties Op internet zijn veel gratis meditaties te vinden, zowel geluids-, als videobestanden, onder meer:
Betaalde meditaties Health Journeys https://www.healthjourneys.com/audio-library/cancer Belleruth Naparstek, onder andere:
Dr. Emmett Miller
Zelf heb ik recentelijk twee meditaties van Belleruth Naparstek, A Meditation To Help You Fight Cancer en A Guided Meditation To Support A Healthy Immune System, aangeschaft. Ik vind dat Belleruth een zeer prettige stem heeft en haar meditaties spreken me aan. Denk je dat mediteren jou ook wat kan brengen? Dan wens ik je hier veel succes en plezier mee!  “Je bent sterk. Je doet het goed. En hebt echt nog veel te bieden. Je bent een goede moeder, vriendin en nog veel meer. Je steekt veel energie in blogs en beïnvloedt daarmee waarschijnlijk meer mensen dan je je realiseert”. Waarom voelt het dan niet zo?!?! Na een hele fijne tijd (zie mijn vorige blog) word ik dinsdagmiddag ineens overvallen door heftige negatieve gevoelens. Moeite om mijn situatie en de onzekerheid die daarmee gepaard gaat te accepteren, het gevoel dat ik zo weinig doe en te bieden heb en verdriet passeren de revue. Intellectueel weet ik dat deze gevoelens er mogen zijn, dat ik ze niet weg moet willen drukken, maar het lukt me niet om er gehoor aan te geven. Het is zo pijnlijk en het voelt alsof ik hier niet meer uit kom. Godver, het ging zo goed, waarom dan nu dit weer? Waarom voel ik dan weer verdriet, angst en pijn? Woensdag begin ik dapper aan een nieuwe dag, maar merk al snel dat het nog steeds niet gaat. Ik ben zo labiel als wat. Het tegenhouden van waterlanders werkt niet. Ik laat ze maar stromen. Op een gegeven moment is het gevoel zo heftig dat ik besluit een Oxazepam plus een glas wijn te nemen. Even verdoven en dan slapen. Even rust in mijn hoofd, even niks meer voelen. M’n man is heel lief voor me, vraagt wat me helpt en zegt: “je hoeft niks te doen, morgen is er een nieuwe dag en anders overmorgen wel weer”. Fijn, even de druk eraf die ik mezelf nog te vaak opleg. Als ik niet meer werk, moet ik toch met gemak het huishouden kunnen doen, sporten, extra klussen in huis doen, m’n sociale contacten onderhouden etc.? Nou, niet (altijd) dus!
Na een onrustige nacht word ik wakker in de hoop dat ik me beter voel. Helaas, nog niet. Vandaag wil ik niet alleen zijn. Manlief neemt een dag vrij voor mij. Ergens wil ik dat niet - vroeger was ik zo zelfstandig, kon vrijwel alles alleen wel af - maar diep vanbinnen wel. Wil graag dat hij er voor me is of tenminste dat we samen even wat dingen in het huishouden doen, omdat ik nu als een berg opzie tegen de dingen die ik moet doen. Ik schrijf in mijn dankbaarheidsdagboek, neem een kop koffie, schrijf deze blog, besluit een lichtkuur te doen en word weer wat rustiger. Ik voel me gesteund en realiseer me een aantal dingen. Dat ik niet mijn gedachten ben, dat dit tijdelijk is en dat ik inderdaad sterk ben. Ook al voelt dat nu even niet zo.  In mijn vorige blog vroeg ik jullie, mijn lotgenoten, hoe jullie met bepaalde zaken, onder meer voeding, supplementen, disciplines en keuzes omgaan. Daar zijn veel mooie, interessante reacties op gekomen. Dank daarvoor! 🙏
Graag deel ik de tips die ik ter harte wil nemen. Met sommigen was ik al actief bezig, anderen zijn (relatief) nieuw en ga ik proberen toe te passen c.q. voor ogen te houden.
Is het makkelijk om deze tips op te volgen? Nee, dat niet. Kort nadat ik weer eens tegen mezelf gezegd had dat ik qua voeding niet te streng voor mezelf moest zijn, dat een positieve mindset belangrijker is dan voeding, kreeg ik het toch weer op mijn heupen. Ik vond dat ik meer moest doen op dat vlak, maar had het gevoel dat ik dat, zeker op de langere termijn, niet vol zou kunnen houden. Met als gevolg toch weer stress en frustratie. Tja...verandering is moeilijk! Wordt aan gewerkt. Gisteren zonder schuldgevoel anderhalf glas rode wijn gedronken. Dat ging dan wel weer goed 😉.  Vaak heb ik het idee dat ik als kankerpatiënt best goed bezig ben. Ik eet gezond, neem veel supplementen, zorg voor voldoende nachtrust en doe van alles om positief blijven. Tijdens de chemo’s deed ik wel wat aan beweging, maar eigenlijk te weinig. Dat had enerzijds te maken met relatief weinig energie, anderzijds ook met mijn linkerbeen. Inmiddels gaat het, wonder boven wonder, beter met dat been. Tijdens mijn chemobreak ben ik daarom weer begonnen met twee keer per week oncologische fitness en yin yoga. Ook wil ik een aantal keren per jaar aan intermittent fasting doen. Nu zit ik in zo’n periode van 3 weken, waarbij ik minimaal 13, maar meestal 16 uur niet eet. Alles met als doel om de groei van kankercellen tegen te gaan, m’n immuunsysteem te versterken en me fysiek en mentaal zo goed mogelijk te voelen.
Toch slaan regelmatig de twijfels toe. Dan luister ik bijvoorbeeld een podcast van iemand die kanker in een vergevorderd stadium “overwonnen” heeft door vier tot vijf keer per dag green juices te drinken, volledig veganistisch en biologisch te eten, vitamine C infusen te nemen, van alles op het gebied van mindset te doen en nog meer supplementen dan ik te nemen. In vergelijking met zo iemand lijkt wat ik doe kinderspel. Daar tegenover staan mensen zoals Warner Prevoo, die ervoor kiezen om veel alcohol te drinken, nachten door te halen en lekker, maar niet altijd even gezond te eten. Dat vanuit de gedachte dat dat enorm bijdraagt aan zijn levensvreugde. Is ook wat voor te zeggen! En eerlijk is eerlijk: hij sport(te) - ik weet niet of hij dat nog doet c.q. kan - veel en intensief. Zowel de ene, als de andere manier geeft geen garanties. Hoe kies je hier dan tussen? Wat doe je wel en wat niet? En dan mindset. De één zit lang in zak en as, de volgende is vrijwel altijd in staat om “zen” te blijven en de derde lukt dat vaak wel, maar alleen door er actief aan te werken, bijvoorbeeld door te mediteren. Vaak zie je het al aan de blogtitels. De één heeft een titel in de trant van “Waarom overkomt mij dit?”, terwijl de ander ook vechtlust, humor of iets positiefs vermeldt, bijvoorbeeld “Heftig, maar geeft ook rijkdom”. Het fascineert me hoe mensen verschillend omgaan met hun ziekte, qua manier van leven en mindset. Daarom ben ik benieuwd hoe jij met deze thema’s omgaat. Hoe maak jij je keuzes?
Ik zou het heel fijn vinden om te horen hoe jij er in staat, als je één of meerdere van mijn vragen beantwoordt! Wie weet kunnen we elkaar inspireren of op nieuwe ideeën brengen. Alvast bedankt! 🙏  Sterk en zwak
Samen en alleen Licht en donker Vreugde en verdriet Vrijheid en gebondenheid Intiem en afstandelijk Hoofd en hart Mooi en lelijk Lief en stout Goed en kwaad Zichtbaar en onzichtbaar Masculien en feminien Yin en Yang De tegenstellingen In onszelf In anderen In de wereld Maken het leven Moeilijk Maar ook O zo Mooi! |
RSS-feed