 2e chemo
Afgelopen maandag mocht ik weer naar het AVL voor bloed prikken, een afspraak met mijn Verpleegkundig Specialist en chemo. Het begon goed. De taxi heen was keurig op tijd. Om 7.30 ging ik richting het AVL. De Verpleegkundig Specialist vroeg hoe het ging. Ik vertelde dat ik qua lopen er op vooruit was gegaan, dat ik baat had bij behandelingen van mijn acupuncturist. Verder dat ik meer bewegingsvrijheid had gekregen door mijn scooter en dat ik bezig was met het maken van mijn website Kankersoep.nl. Ze vond me een positief mens en vertelde me verbaasd dat al mijn bloedwaarden goed waren. Ze zei: “Dit zie ik bijna nooit. Dat is echt uitzonderlijk. Er zijn bijna altijd wel een of meerdere waarden verhoogd of verlaagd”. Yes, dacht ik, waarschijnlijk werpen mijn dieet, supplementen en andere alternatieve methodes toch hun vruchten af! Ik kreeg het groen licht om door te gaan naar de 2e chemo. Vanaf dat moment ging bijna alles mis wat er mis kon gaan. De dame die mijn infuus kon prikken kwam heel opgewekt binnen. Ze zei dat ik niet bang hoefde te zijn, want ze kon erg goed prikken. Ik dacht: “zeg dat nou niet, you’ll jinx it! Mijn onderbuikgevoel kreeg gelijk. 2 x prikte ze me, 2 x zat ze ernaast en was het heel pijnlijk. Gelukkig gaf ze het hierna op. Ik moest met bed en al naar de Recovery om daar geprikt te worden. Dat lukte wel in 1 x. Wel met als gevolg dat de behandeling een uur later begon dan gepland. Spoelen, daarna Avastin. Dat ging goed. Vervolgens checkte een verpleegkundige de chemo. Ze noemde een vreemde naam. Geschrokken zei ik: “Nee, dat is niet de goede, ik moet Oxaliplatin hebben!” Gelukkig bleek het een misverstand te zijn. Ze zei: “Sorry hoor, ik ben al de hele dag in de war qua namen van chemo’s”. De Oxaliplatin voelde heftiger aan dan de vorige keer. Zelf moest ik vragen om de Capecitabine pillen. Ik was nog net op tijd. Anders had ik puur daarvoor terug gemoeten naar het ziekenhuis. Ook vroeg ik nog om 8 Mg Dexamethason via het infuus. De verpleegkundige zou dat nog nakijken en er op terug komen. Dat is ze vergeten. Aan het einde van de kuur werd ik kotsmisselijk - sorry als dit TMI (Too Much Information) is - en moest overgeven. Ik kreeg nog een middel tegen misselijkheid. Om 18.10 was ik klaar, nog net op tijd, voordat mijn taxi om 18.15 me op zou komen halen. Ik haastte me naar beneden naar de ingang van het ziekenhuis. De misselijkheid ging niet over. Het werd 18.30, nog geen taxi. Ik belde met de centrale. De taxi zou er over 2 minuten zijn. Ik blij, want ik had inmiddels 2x overgegeven in de hal van het AVL. Heel gênant! Het werd 18.45, nog geen taxi. Weer bellen. Uiteindelijk kwam de taxi een uur te laat. Geen excuses van de taxicentrale of -chauffeur. Business as Usual en jij bent als patiënt toch maar overgeleverd aan het monopolie van zittend taxivervoer. Ook in de taxi hield het overgeven niet op. Wat voelde ik me beroerd en ongelukkig! Om 19.45 was ik eindelijk thuis. Ik heb de cyclus van overgeven nog even lekker doorgezet 😉, totdat er alleen nog maar gal uitkwam. Achteraf dacht ik: “Ze zijn vergeten om me de Dexa toe te dienen. Deze moet onder meer misselijkheid onderdrukken. Ben ik daarom zo ziek geworden?” Al met al was het een enerverende dag om snel te vergeten! Sprookje Met mijn dochter heb ik op Netflix De Bremer Stadsmuzikanten gezien. Als kind heb ik dit sprookje van de Gebroeders Grimm al gezien. Nu raakte hij me op een hele andere manier. Voor degenen die het verhaal niet kennen: een ezel, haan, kat en hond ontsnappen aan hun baasjes, omdat de vrouw des huizes hen om het leven wil brengen. De ezel neemt het besluit als eerste om te vluchten. Hij zegt: “ik heb een besluit genomen. Ik wil niet sterven!” De anderen volgen zijn besluit. Ze overwinnen verschillende hindernissen. Eenmaal in Bremen aangekomen treden ze op voor een groot gezelschap met een vrolijk lied. Onderdeel van het refrein is: “We wilden vrij zijn, we wilden blij zijn, want één ding wisten we in elk geval: iets beters dan de dood vinden we overal”. Ik ben blijkbaar een gereïncarneerde ezel 🤣. Ook ik heb besloten dat het mijn tijd nog niet is en dat alles op dit moment beter is dan de dood!
Reacties
 Afgelopen dinsdag was het zover: ik mocht beginnen aan mijn “chemofeestje”. 9 chemokuren staan me te wachten. De eerste 6 zijn een combinatie van Oxaliplatin via een infuus, Capecitabine in de vorm van chemopillen en Avastin, een angioneseremmer. Tijdens de laatste 3 kuren wordt Oxaliplatin achterwege gelaten. Een beetje naïef had ik mezelf ingeprent dat ik 6 jaar geleden vrij goed door de kuren was heen gekomen en dat het deze keer niet anders zou zijn. Voor het gemak vergat ik maar even dat de dosis chemo deze keer veel hoger is dan in het verleden. Dat heb ik geweten!
Dag 1 t/m 3 lag ik als een dood vogeltje in bed of op de bank. Ik was misselijk, moe en had last van kaakkrampen bij het eten. Daarnaast was ik gevoelig voor kou in mijn handen, voeten en keel. Af en toe sleepte ik mezelf overeind om gember- of kamillethee te maken, mijn mond te spoelen (advies: 8 x per dag!), mijn handen en voeten in te smeren (advies: 2x per dag), wat te eten of mijn pillen in te nemen. Die eerste dagen is eten iets raars. Mijn lichaam gaf aan dat het honger had, maar mijn geest zei: “nee, doe het niet, want dan wordt je misselijkheid erger!” Ondanks de metalige smaak in mijn keel, at ik wel, aan de ene kant om mijn lichaam wat energie te geven, aan de andere kant om mijn maag te beschermen. Een goede tip van een vriendin was om Primperan, een zetpil tegen misselijkheid te nemen in plaats van een gewone pil. Deze werkt sneller en lijkt ook beter te werken dan de orale variant. De misselijkheid was niet weg, maar werd wel een stuk minder. Apart is ook dat je smaak verandert. Wat je vroeger lekker vond, vind je nu niet meer lekker en vice versa. Normaal gesproken kan ik genieten van een lekkere capuccino. Nu moest ik er niet aan denken! Dag 4 begon ik me weer een beetje mens te voelen. De misselijkheid nam af, ik was minder moe en kon alweer wat dingetjes in huis doen, zoals een vaatwasser uitpakken. Gisteren, op dag 5, ben ik er voor het eerst weer even op uit gegaan. Met de scooter - deze had ik het weekend voor de chemo gekocht om mijn vrijheid te vergroten - naar de stad. Hier had ik afgesproken met een lotgenoot. Het werd een leuk en interessant gesprek, voor herhaling vatbaar! Het ergste van deze kuur is achter de rug. De volgende keer zal ik er met reëlere verwachtingen ingaan. Nog 8 te gaan. Het aftellen is begonnen. En nu maar heel hard hopen dat ze aanslaan!  Afgelopen week zijn Zoey, mijn dochter, en ik naar Winschoten geweest waar mijn ouders, broer(tje) en neefje wonen. Tantes en ooms, 2 nichtjes en een vriendin van mijn moeder zijn langs geweest. We lieten ons onderdompelen in een warm bad en werden verwend met allerlei cadeaus, ondere andere een armbandje, een mok met zeef en geld voor een bloemetje, supplementen, uitjes en een weekendje weg. Mijn broer heeft sinds kort een 3D printer. Hij heeft een aantal vazen voor ons gemaakt. Zo lief!!! ❤️❤️❤️
Naast de bezoekjes hebben we geshopt, gewandeld en zijn uit eten geweest. Verder niet al te veel, zodat ik uitgerust aan de chemo kan beginnen aanstaande dinsdag. Zoey was heel knuffelig. Regelmatig hebben we gelachen, vooral om Ramon, mijn broer, die een carrière als cabaretier misgelopen is. Ook vloeiden er af en toe tranen, omdat bepaalde gesprekken en muziek van Diggy Dex ons raakten. Fijn om lief en leed te kunnen delen! Veel mensen vragen of ik zenuwachtig ben voor de chemo. Zenuwachtig is niet het juiste woord, maar spannend vind ik het wel! 6 jaar geleden ben ik goed door de chemo’s gekomen. Als ik kijk naar de hersenoperatie en bestralingen, lijkt mijn lichaam nu ook sterk te zijn. Tegelijkertijd is mijn conditie door gedeeltelijke uitval aan de linkerkant, hoestbuien en de vele uitzaaiingen in mijn longen slechter dan in het verleden. Het is dus echt de vraag hoe mijn lichaam deze keer gaat reageren op de combinatie van chemo en Avastin. Alhoewel ik de reguliere behandelingen zolang mogelijk buiten de deur heb gehouden, ga ik er met een positieve mindset in. Ik hoop bij de 65% van de mensen te behoren bij wie deze behandeling aanslaat. Als dat het geval is, krijg ik er weer kostbare tijd bij. Wie weet kom ik dan in aanmerking voor andere behandelingen in Nederland of het buitenland. Of is er sprake van nieuwe doorbraken. Hey ho, let’s go! 💪💪💪  De zon schijnt in het water. Vanuit ons luxe hotel - mijn man en ik zijn even een kort weekendje weg - kijken we uit op de Erasmus brug en de skyline van Rotterdam. Gisteren hebben we Room Service besteld en bubbels gedronken. Vandaag gaan we naar het Fotomuseum en lunchen in de Foodhallen. Herinneringen aan city trips, weekendjes weg en vakanties flitsen voorbij in mijn hoofd. Indonesië, Thailand, de prachtige natuurparken in het westen van de VS, Cambodja, Rome, Parijs, Londen, Andalusië, Marokko, Mexico, Guatemala en nog veel meer. Na een pittige piekerweek waarin kanker domineerde in mijn hoofd voel ik me weer even normaal. Wat een heerlijk gevoel! Soms lijkt de wereld verdeeld te zijn in gezonde en niet gezonde mensen. Maar nu even niet. Ik hoop nog veel mooie momenten te beleven met mijn gezin, familie en vrienden. Nu al kijk ik uit naar het tripje naar Madrid in april met 2 vriendinnen en de zonvakantie naar Turkije in mei. Weg met die kankerspoken die de afgelopen week te dominant waren! Op naar zon, goed gezelschap en lekker eten. Plannen blijven maken, niet overleven, maar het leven vieren!
Dankbaar ben ik voor de mooie reizen die ik heb mogen maken en voor de mensen met wie ik dat heb mogen doen. Hopelijk is het mij gegeven om nog een paar te maken. Op nummer 1 staat een Nijlcruise in Egypte, omdat het mijn dochters grote droom is om naar Egypte te gaan. Vanwege de chemo’s en het gevaar om ziek te worden in een dergelijk land, hebben we er nu niet voor gekozen om deze reis te boeken. Ik ga heel hard duimen dat we in het najaar van 2019 of voorjaar van 2020 kunnen gaan! Heb jij nog reizen op je “Bucket List” staan? Liefs, Jessica  Afgelopen week heeft mijn dochter een presentatie gegeven over kanker en mijn situatie. Van tevoren hebben we met haar juf besproken hoe we het aan zouden pakken. Een paar dagen voor de presentatie kregen de ouders een bericht om ze hierover te informeren voor het geval kinderen verdrietig zouden worden of vragen zouden hebben. Zoey zou aan de hand van een Klokhuis filmpje en een aantal plaatjes samen met haar juf uitleggen wat kanker is en hoe het is om een moeder te hebben die dit heeft. Zelf zou ze uitleggen wat er met mij aan de hand is en na afloop kregen haar klasgenoten de gelegenheid vragen te stellen. Ik gaf aan dat ik ook bij de presentatie aanwezig kon zijn, maar dat wilde ze niet.
Wat een stoere dame! De presentatie ging heel goed. De kinderen in de klas waren onder de indruk van hetgeen m’n dochter vertelde. Velen van hen konden zich er iets bij voorstellen, omdat ze een opa, oma of ander familielid hadden, die aan de ziekte overleden was. Treurig, maar niet verbazingwekkend gezien de statistieken. De dag na de presentatie kwam Zoey opgewekt thuis. Ze zei: “mama, doe je ogen dicht en houdt ze dicht”. Braaf deed ik wat ze vroeg. Ik hoorde dat ze iets uit haar tas pakte. Vervolgens mocht ik mijn ogen weer open doen. Zoey en haar klasgenoten hadden allemaal een hart gemaakt met een opbeurende tekst erop. Superlief! Die van mijn dochter greep me het meeste aan. Met zpel- en taalvouten 😉 stond er: “Liefe ❤️ mama, ik hoop dat je nog lang blijft leeft. Je blijft me trouw. Lief Zoey”. Mijn hart smolt 😍😍😍.  In 2016 hebben Nederlandse kankerpatiënten chemo gekregen waar grondstoffen in zaten van de Chinese markt die eigenlijk afgekeurd en waarschijnlijk vervuild waren. Uit de geschiedenis is gebleken dat veel bedrijven onder meer farmaceutische, over lijken gaan, als het om geld gaat.
In de ontluisterende documentaire van Zembla blijkt dat de wereld voor 80-90% afhankelijk is van China, als het om grondstoffen voor medicijnen gaat. Zeker toen er steeds meer productie uitbesteed werd aan China vanuit Europa, was de controle op het gebied van onder meer veiligheid, Arbo en milieu bijna non-existent. In de afgelopen 10 jaar is dat verbeterd. Daarbij kwamen vele tekortkomingen aan het licht. In 2016 werden tientallen grondstoffen afgekeurd door zowel de FDA, als Europese authoriteiten. Het probleem is echter dat we dusdanig afhankelijk van China voor grondstoffen en van India, als grootste “pillendraaier”, zijn geworden dat er weinig of geen alternatieven meer zijn voor cruciale medicijnen. Hiertoe behoren onder meer geneesmiddelen voor chemotherapie, antibiotica, diabetesmedicijnen en anti-conceptiemiddelen. In China is de controle op medicijngrondstoffen en medicijnen voor het eigen land zeer streng. Als het om deze producten voor het buitenland gaat, is het een heel ander verhaal. Zelfs bij de meest “gerenommeerde bedrijven” zoals Hisun is er sprake van ernstige tekortkomingen, zoals vervuiling (cross contaminatie) en de gehele of gedeeltelijke afwezigheid van de benodigde werkzame stoffen, waardoor een medicijn kan werken. Daarnaast worden niet alleen eigen grondstoffen gebruikt, maar ook die van niet gecertificeerde en niet gecontroleerde fabrieken. China is van plan om haar monopoliepositie op het gebied van medicijnen verder te versterken door niet alleen de grondstoffen, maar ook de medicijnen te gaan produceren. Naar verwachting zal het marktaandeel van India op dat gebied kleiner worden. China krijgt hiermee nog meer macht, die zij ook op geopolitiek gebied kan gebruiken om druk uit te oefenen op landen waarmee zij conflicten heeft, zoals de VS. Al met al een zeer zorgwekkende situatie! Als het om de rol van Nederland gaat met betrekking tot de afgekeurde grondstoffen die toch maar toegelaten zijn, omdat er anders niet voldoende chemostatica voorhanden zouden zijn, vind ik een aantal zaken kwalijk. Ten eerste dat zij hierover niet gecommuniceerd hebben met artsen en patiënten, zodat zij zelf de afweging hadden kunnen maken om ze wel of niet in te zetten. Ten tweede dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) de grondstoffen niet zelf heeft getest. Ze heeft dit laten doen door de farmaceutische bedrijven die ze verwerkt hebben tot chemomedicijnen. Als je de slager zijn eigen vlees laat keuren, is de vraag hoe eerlijk zij zullen zijn, vooral als er veel geld mee gemoeid is. Tenslotte vind ik het slecht dat de IGJ niet transparant is over de hoeveelheid medicijnen die vervuild kunnen zijn en door wie ze geproduceerd zijn. We weten dus niet hoeveel mensen met chemo behandeld zijn die mogelijk geen of een averechts effect hebben gehad. Vreselijk om patiënten zware behandelingen te laten ondergaan die dodelijke gevolgen kunnen hebben. Farmaceutische bedrijven gaan letterlijk en figuurlijk over lijken! 😓 Ik ben niet naïef en wist dit al, maar toch raakt het me, omdat het ook kan gaan over lotgenoten.  Net als veel lotgenoten op dit forum vind ik het leven met kanker en de wetenschap dat ik ongeneeslijk ziek ben behoorlijk zwaar op bepaalde dagen. Afgelopen week had ik ook een paar mindere dagen, waarin ik behoorlijk verdrietig was over de dingen die ik op heb moeten geven en de veranderingen die ik heb moeten accepteren. Zo kan ik niet meer auto rijden, fietsen of werken. Lopen gaat beter, maar is nog lang niet zoals het moet zijn. Ik heb m’n bedrijf opgeheven. Kanker heeft invloed gehad op bepaalde relaties en onze financiën. Van nature ben ik zelfstandig, maar moet nu voor van alles en nog wat hulp vragen, mede omdat mijn man geen rijbewijs heeft. Lastig! Door de bestralingen ben ik een gedeelte van mijn haar kwijt. Wat overblijft is een zielig bosje, stro-achtig haar. Waar ik vroeger bergen energie had, ben ik nu snel moe en ga vaak vroeg naar bed. Doordat ik steeds meer moet hoesten, slaap ik minder goed en sta vaak vroeg op. Voor zover het “gezeik” van mijn kant.
Waar ik over na heb gedacht is dat de grenzen steeds verschuiven en dat ik benieuwd ben waar dat eindigt. Als je kanker fase IV hebt, moet je in sneltreintempo leren om zoveel mogelijk in het hier en nu te leven en klappen te incasseren. Steeds wordt er een stukje afgesnoept van wat je belangrijk vindt. En toch moet je een feestje van het leven maken, positief en sterk blijven. Tot nu toe lukt me dat, uiteraard met ups en downs, vrij goed. Maar hoe zal dat in de toekomst zijn? Begin maart start ik met Capox (Capecitabine pillen plus Oxaliplatin infuus) plus Avastin. Wat gaat het met mijn immuunsysteem, lichaam en energieniveau doen? Als dat niet werkt, ga ik dan over op “zwaarder geschut”? Waar ligt de grens tussen een kwalitatief goed en een kwalitatief onacceptabel leven? Ik weet het niet. Denk dat ik dat pas weet, als het moment daar is. Gisteren zag ik op televisie een man van in de 70, die beweerde dat hij hetzelfde zou doen als Herman Brood, als hij een rollator zou moeten gebruiken. Vol ongeloof zat ik hier naar te kijken. Van een flat springen, omdat je een, zeker op die leeftijd, mooi hulpmiddel moet gebruiken? Ik weet dat veel bejaarden er moeite mee hebben om een rollator of rolstoel te gaan gebruiken. Dat begrijp ik ook wel, maar ik hoop dat de levenslust het dan toch wint van zo’n, in mijn ogen althans, kleine opoffering om nog van het leven te kunnen genieten! Die grens heb ik op 44-jarige leeftijd al gepasseerd. Toen ik heel slecht liep, gebruikte ik een rolstoel. Vooral voor mijn dochter zal ik vechten om hier nog zo lang mogelijk te zijn. Ik hoop de hier boven beschreven grens nog lang niet tegen te komen! Ondanks beperkingen zal ik proberen om er met haar en andere geliefden nog een feestje van te maken. Gisteren zijn mijn man, dochter en ik naar het museum voor Volkenkunde geweest en hebben genoten van een diner in het bijzondere pop-up restaurant, Paco Ciao. In de voorjaarsvakantie ga ik met mijn dochter een kleine week naar mijn ouders, in april ga ik met vriendinnen naar Madrid en in de meivakantie nog even naar de zon met mijn gezin. Verder staan er nog concerten, een musical, een cabaretvoorstelling, etentjes en “bakkies koffie” met vrienden op het programma. Als afsluiter van mijn blog nog even wat quotes: “Being happy doesn’t mean life is perfect. It means you’ve decided to look beyond the imperfections.” “Doe iets Geks. Denk iets Moois. Zeg iets Liefs. Dan heeft elke dag iets Positiefs!” “Life is short. Spend it with people who make you laugh and feel loved.”  Afgelopen weekend keken mijn dochter en ik naar Vrouw Holle, een sprookje van Grimm. Heerlijk vond ik het om samen knus onder één dekentje te zitten. Op te gaan in een sprookjeswereld waarin het recht zegeviert en de luie, arrogante zuster tot inkeer komt. Echt een geluksmomentje! Herinneringen aan vroeger kwamen op. Als kind las ik graag. Op sprookjes en andere spannende verhalen en boeken was ik dol. Op vakantie nam ik het maximaal aantal boeken mee van de bieb mee. Vaak hoorde ik het niet, als m’n ouders iets tegen me zeiden, als ik aan het lezen was.
Ik ben iemand die de realiteit onder ogen durft te zien. Maar af en toe...leef ik graag in een sprookjeswereld, waarin alles goed komt en we nog lang en gelukkig leven! ✨💫  Deze blog gaat over dingen die ons kunnen helpen en saboteren. Omdat ik positief wil eindigen, begin ik met het laatste.
Veel lotgenoten kennen het waarschijnlijk wel: dat mensen goedbedoelde dingen zeggen waar wij, zeker als je ongeneeslijk ziek bent, niet blij van worden. Zoals: “ik kan morgen ook onder de tram komen” (ja, maar ik zit met één been vast in de tramrails en zie de tram aankomen), “het is wat het is en geniet maar van elke dag!” (natuurlijk probeer ik dat, maar lukt echt niet elke dag of elk moment). Dit zijn voor mij inmiddels opmerkingen die ik van me af laat glijden en waarvan ik denk: het is vast vanuit goede intenties en het is ook lastig om “de juiste dingen” te zeggen. Twee dingen die gezegd c.q. geschreven zijn vond ik echt niet kunnen! 1. Een “vriend” Appte, nadat hij een hele tijd niks van zich had laten horen het volgende: “Ben je er nog?”. Met andere woorden: leef je nog? Want hij had zich allerlei scenario’s in z’n hoofd gehaald, onder meer dat het heel slecht met me ging en dat ik net als zijn moeder, die acute leukemie had gekregen, overleden zou zijn. Nadat ik hem feedback heb gegeven over zijn manier van communiceren, heb ik een streep onder onze “vriendschap” gezet. 2. Nadat bekend werd dat er veel nieuwe uitzaaiingen in mijn longen ontdekt waren, stuurde een familielid mij het volgende: “Lieve Jessica, geschokt en verdrietig hebben we gehoord van het afschuwelijke bericht wat je kreeg uit je ziekenhuis. Ooit had ik een buurvrouw met borstkanker, ze was thuis maar ze zal vol,met open wonden van de chemo ( het is ruim 15 jaar geleden). Van haar man hoorde ik dat de ziekte tegen haar hersenstam aan zat en dat het iedere dag “over en uit kon zijn” omdat ik haar regelmatig bezocht vondt ik dat ik er nog een keer naar toe moest. Maar wat moest ik tegen haar nu in hemelsnaam zeggen. Toch ben ik gegaan met knikkende knieën, niet wetende wat te zeggen. Eenmaal binnen brak ze zelf het ijs. Ze opende met: hoi X, je hebt het al gehoord zeker, het is niet anders, kom op we drinken nog een keer een wijntje. Die middag heb ik veel geleerd, we hebben ontspannen gepraat en een wijntje gedronken. Wat leerde ik daarvan denk je? Nou ze je ging zover ze kon, daarna hield het op . Daarna ging ze voor zichzelf en nam afscheid van het keven.. De volgende dag was ze dood.Dat ben ik nooooit vergeten, een mens krijgt de kracht om te leven, maar ook.... om er afscheid van te nemen: (dat komt van boven af) of je gelovig bent of niet. Dit wilde ik je toch even meegeven en hoop van harte dat je er enige troost uit kunt putten. Maar wie weet gebeurt er nogmaals een wonder, daar hopen en bidden wij allemaal samen met jou gezin op weet je daardoor gesterkt. Ontvang nogmaals onze beste wensen, liefde en vooral hoop”💋 Ook dit bericht zal niet verkeerd bedoeld zijn, maar schoot me echt in het verkeerde keelgat! Praat alsjeblieft niet tegen me alsof ik al in mijn kist lig, alsof ik geen kans meer heb op levensverlenging! Hier help je mij echt niet mee. Het zal voor iedereen anders zijn, maar wat mij helpt om positief te blijven en stress te verminderen is:
Last but not least probeer ik te Leven vanuit Liefde en niet vanuit Angst. De eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat ik daar beter in word, maar dat het me niet altijd lukt 😉. Ik blijf een leven lang leren, totdat ik er bij neerval, haha. Soms is zwarte humor ook wel lekker, nietwaar? 🤣 Mochten jullie nog andere dingen doen waar je heel Zen van wordt, hoor ik het graag. Alvast een fijn weekend gewenst, maak er wat moois van! Liefs, Jessica  Afgelopen dinsdag hebben we de uitslag van de laatste CT scan gekregen. Ik had in mijn medisch dossier gekeken en was in de veronderstelling dat mijn tumormarkers flink gedaald waren. Ik had dus goede hoop op een positieve uitslag. Tijdens het gesprek kregen we te horen dat 1 tumor in mijn longen flink gegroeid was en dat er talloze kleine bij waren gekomen. Deze uitslag kwam aan als een mokerslag. Verdoofd luisterden we naar mijn oncoloog. Ik bleek niet goed gekeken te hebben. Toevallig had ik exact een jaar geleden ook een CT scan gekregen. Ik had hiernaar gekeken. Ai! Na nog een aantal (4-5) weken herstel van mijn hersenoperatie en bestralingen moet ik aan de chemo. Ik heb nog de keuze uit Capecitabine plus Avastin of deze twee plus Oxaliplatin. Gezien de agressieve groei van de uitzaaiingen gaan we zeer waarschijnlijk voor optie 2. Hopelijk lukt het om de kanker een flinke opdonder te geven!
Thuis flitsten er allerlei gedachten en vragen door mijn hoofd. Is deze snelle groei veroorzaakt, doordat ik in december ongezonder heb gegeten of door de stress die ik op bepaalde momenten ervaren heb? Wat had ik anders moeten of kunnen doen? Tegelijkertijd realiseer ik me dat het helemaal geen zin heeft om dit soort vragen te stellen. Antwoorden krijg ik niet en ik kan mezelf er alleen maar gek mee maken. Wel heb ik voor a.s. dinsdag nog een telefonische afspraak met mijn oncoloog gemaakt om nog een aantal vragen te stellen, te weten:
Soms heb ik het idee dat mijn oncoloog me lastig vindt, omdat ik veel vragen stel. Als dat zo is: jammer dan! Uit onderzoek is gebleken dat “lastige patiënten” langer leven. Het is dus de moeite waard 😉. Een aantal dagen na de uitslag is de eerste schrik wel weer geweken. We zijn aangeslagen, maar niet verslagen 💪. |
RSS-feed